| Naam | Als Patientenvereniging (Apv) |
|---|---|
| Website | http://www.alspatientsconnected.com |
| Samenvatting | Wij zijn er voor de mens achter de diagnose en hun naasten, met lotgenotencontact, themabijeenkomsten en belangenbehartiging voor mensen met ALS, PLS en PSMA. |
| Socials | - |
Op donderdag 26 maart 2026 van 19.30 tot 20.30 uur vindt een online webinar plaats over het aanvragen van passende zorg, hulpmiddelen en ondersteuning. Leven met een spierziekte betekent dat jouw leven centraal staat en...
Een nieuwe studie met een combinatietherapie laat volgens voorlopige data een mogelijk positief effect op de levensverwachting zien. Een vroege start met PrimeC, een experimentele orale behandeling van het bedrijf Neuro...
Op donderdag 9 april vindt in Utrecht de tiende editie van de Nabestaandendag plaats. Een informele bijeenkomst voor partners en familieleden van overleden ALS-, PSMA- en PLS-patiënten om elkaar te ontmoeten en ervaring...
Heb jij PLS en woon je in Utrecht, Noord-Holland of Zuid-Holland? Dan nodigen wij je van harte uit voor een digitaal lotgenotencontact speciaal voor mensen met PLS. Op zondagochtend 29 maart organiseren wij een online b...
Onlangs spraken wij met Frank Bos (43). Frank is opgeleid als biomedisch wetenschapper en werd in april 2023 getroffen door ALS. In dit gesprek vertelt hij over zijn leven vóór de diagnose en hoe dat moment zijn wereld...
Heb jij PLS en woon je in Noord- of Oost-Nederland? Dan nodigen wij je van harte uit voor een eerste digitaal lotgenotencontact speciaal voor mensen met PLS. Op maandagavond 9 maart organiseren wij een online bijeenkoms...
In december en eind januari hebben we je via onze website en social media op de hoogte gehouden van de voorraadsituatie van riluzol. Gelukkig is er sinds eind januari weer een grote voorraad riluzol naar Nederland gekom...
Persoonlijk verslag van Age Veenstra, voorzitter ALS patiëntenvereniging Een paar weken geleden bracht ik samen met Limore Noach, directeur van Stichting ALS Nederland, een bezoek aan het UMC Utrecht. We kregen de geleg...
Van 21 t/m 25 februari 2026 vaart het Vakantieschip Prins Willem-Alexander weer door Nederland en België met Dé Aangepaste Vakantiebeurs. Deze beurs is bedoeld voor mensen met een beperking die zich willen oriënteren op...
Samen leven met ALS. Een verhaal van liefde en verbinding Ik heb lang nagedacht of ik dit zou delen. Ik hou niet zo van de schijnwerpers, maar misschien kan mijn verhaal iets betekenen voor andere mensen met ALS en hun...
