De goede doelen icoon

degoededoelen.nl

Cmtc- Ovm

Volksgezondheid
CBF: Ja ANBI: Ja Nieuws
Naam Cmtc- Ovm
Website http://www.cmtc.nl
Profielschets

CMTC-OVM is een internationale non-profitorganisatie die zich inzet voor mensen met zeldzame vasculaire malformaties, waaronder Congenitale Middelgrote Teleangiëctasie (CMTC). De organisatie richt zich op het bieden van steun, het verstrekken van informatie en het organiseren van evenementen voor patiënten, familieleden en betrokkenen. Hiermee vergemakkelijkt ze het delen van ervaringen en het versterken van het netwerk rondom deze zeldzame aandoeningen. CMTC-OVM draagt bij aan het verbeteren van de kennis en het welzijn van haar doelgroep door praktische ondersteuning en het samenbrengen van mensen die met deze aandoeningen te maken hebben.
Vrijwilligers Geïnteresseerd om als vrijwilliger voor Cmtc- Ovm aan de slag te gaan? Kijk op hun website: https://www.cmtc.nl/organisatie/vrijwilliger/
Jaarverslagen

Samenvatting Jaarverslag CMTC-OVM 2023

Organisatie en Doel

  • Patiëntenorganisatie opgericht 22 januari 1997.
  • Doel: welzijn bevorderen van mensen met vasculaire malformaties, met focus op CMTC en gerelateerd onderzoek.
  • Bestuur (31-12-2023): Lex van der Heijden (voorzitter), Anja Fluijt (secretaris), Alexandra Haan (penningmeester), Laurens Rorive (bestuurslid).
  • Medisch en ander advies van internationale deskundigen.
  • Drie ambassadeurs, o.a. voormalig premier Balkenende.
  • Circa 50 vrijwilligers wereldwijd actief, inclusief bestuur en adviseurs.

Activiteiten 2023

  • Organisatie van ledenconferentie (internationaal, ca. 65 deelnemers, deels online).
  • Familiedag bij de Efteling (86 deelnemers).
  • Eerste lenteontmoeting (minder succesvol).
  • Publicatie van brochures voor ouders en leerkrachten, meertalig, inclusief nieuw brochure over het ongeboren kind (i.s.m. Amerikaanse NIH en Universiteit Philadelphia).
  • Blogs met persoonlijke verhalen, sinds dec 2022 maandelijks.
  • Deelname aan Europese netwerken (ERN’s & ePAG’s), met nieuwe psychologische werkgroep.
  • Ondersteuning genetisch onderzoek, onder leiding Prof. Dr. Miikka Vikkula (België), ondanks lastige werving voor huidbiopten.
  • Patient Advocate (PA) training internationaal, opleiding in Nederland met deelnemers uit 7 landen.
  • Uitgebreide online en fysieke communicatie via website, social media en video (YouTube-kanaal aanwezig).
  • Deelname aan zeldzame ziekten dag en diverse conferenties, o.a. met presentaties en stand.
  • Fondsenwerving succesvol, inclusief subsidies van Ministerie VWS en projectsubsidies.
  • Marketing via social media (Facebook, Instagram, LinkedIn, Twitter, Google AdGrants).

Bereikte Resultaten en Impact

  • Versterking positie en netwerk van patiënten en belanghebbenden.
  • Uitbreiding educatieve materialen en toegankelijkheid (meertaligheid, AI-ondersteuning op website).
  • Succesvolle internationale evenementen en intensieve belangenbehartiging op medisch en psychosociaal vlak.
  • Opleiding van PA’s voor lokale belangenbehartiging in diverse landen.

Financiën 2023

  • Totale uitgaven: €94.141 (tegen €81.853 in 2022).
  • Kosten verdeeld over lotgenotencontact, informatievoorziening, belangenbehartiging, backoffice en projecten.
  • Inkomsten: €88.181 (tegen €67.173 in 2022).
  • Belangrijkste inkomstenbronnen: subsidies (Ministerie VWS €8.315), donaties en contributies.
  • Besteding percentage lasten circa 81%-86%.
  • Begroting 2024: inkomsten €81.550; uitgaven €90.250, deels gespreid over kerntaken en voorwaardenscheppende activiteiten.

Bestuur en Governance

  • Bestuur functioneert met vier vaste leden.
  • Ruim 50 vrijwilligers wereldwijd, groei bestuurlijk personeel gepland in 2024.
  • Structuur met duidelijke taakverdeling binnen bestuur, vrijwilligers, medische adviseurs, ambassadeurs en PA’s.
  • Keurmerken: ANBI, CBF en NORD (Platinum status).

Risico’s en Aandachtspunten

  • Moeilijkheden bij het vinden van voldoende patiënten voor genetisch onderzoek.
  • Impact van COVID-19 op fysieke evenementen, met verschuiving naar hybride en online bijeenkomsten.
  • Toenemende behoefte aan financiering buiten overheidssubsidies, om financiële afhankelijkheid te verminderen.
  • Uitdaging in het bereiken van jongere doelgroep (15-25 jaar), samenwerking met jongerenorganisaties gepland.
  • Complexiteit en tijdrovendheid naleving privacywetgeving (AVG) bij onderzoeksprojecten.

Vooruitblik 2024

  • Organiseren van hybride internationale ledenconferentie en trainingsprogramma PA’s.
  • Familie- en internationale familiedag organiseren.
  • Website en social media uitbreiding, verder toepassen AI.
  • Meer blogs en webinars.
  • Uitbreiding samenwerking binnen- en buitenland, met nadruk op medisch specialisten en patiëntenorganisaties.
  • Verdere professionalisering van fondsenwerving en marketingcampagnes.
  • Doorgaan met deelname aan ERN’s en ePAG’s.

Milieu-initiatieven

  • Digitale nieuwsbrief en communicatie.
  • Dubbelzijdig printen, gecombineerd reizen en openbaar vervoer.
  • Afvalscheiding en hergebruik.
  • Voorkeur voor digitale over fysieke vergaderingen en post.

Website en contact

www.cmtc.nl — uitgebreide informatie, video’s, nieuwsbrieven, en materiaal beschikbaar in meerdere talen.
Cbf paspoort Bekijk CBF-paspoort
Socials

Nieuws van Cmtc- Ovm

  • GEEN AFBEELDING
    25-06-2026 11:54 www.cmtc.nl

    Blog Katie Allen juni 2026

    Een realiteit van leven met een chronische aandoening is dat je, hoe graag je de wereld en de toekomst voor mensen met jouw aandoening ook wilt verbeteren, maar een beperkte hoeveelheid energie hebt. Er bestaat altijd d...

  • GEEN AFBEELDING
    17-06-2026 09:55 www.cmtc.nl

    Familie Weekend 2026

    Terugblik op een onvergetelijk Familieweekend in de Biesbosch – zaterdag 23 & zondag 24 mei 2026. Wat hebben we uitgekeken naar het jaarlijkse familieweekend van CMTC-OVM, en wat was het een succes! Onder begeleiding va...

  • GEEN AFBEELDING
    15-06-2026 09:01 www.cmtc.nl

    ISSVA 2026 – Philadelphia

    De ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) organiseerde weer van 19 – 22 mei 2026 in Philadelphia (USA) een internationaal congres. Het aantal deelnemers was plm. 700 fysiek aanwezig en er was...

  • GEEN AFBEELDING
    11-06-2026 11:16 www.cmtc.nl

    Blog Arianna Faro Juni 2026

    Schaam je nooit voor hoe je geboren bent, wat anderen er ook van vinden. Je bent prachtig zoals je bent, en niemand anders dan jijzelf bepaalt wat je waard bent. Deze zomer ben ik van plan mijn badpakken te dragen, mijn...

  • GEEN AFBEELDING
    30-05-2026 10:23 www.cmtc.nl

    CORD Zeldzame Ziekten conferentie 2026

    Onze Patient Advocate Katie Allen heeft deze CORD conferentie op 29 en 30 april 2026 bijgewoond namens onze organisatie. Dag 1 en 2 van de CORD-conferentie: vooruitgang, uitdagingen en de toekomst van zeldzame aandoenin...

  • GEEN AFBEELDING
    30-05-2026 10:14 www.cmtc.nl

    Blog Katie Allen mei 2026

    Afgelopen maand had ik de gelegenheid om online deel te nemen aan de voorjaarsconferentie van de Canadese organisatie voor zeldzame aandoeningen, de Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). Dit is altijd een moo...

  • GEEN AFBEELDING
    27-05-2026 06:00 www.cmtc.nl

    Familie Dag 2026: registratie open

    De registratie voor onze internationale Familie Dag op 4 juli in de Efteling is open! Registreer je snel! The post Familie Dag 2026: registratie open appeared first on CMTC-OVM.

  • GEEN AFBEELDING
    23-05-2026 00:11 www.cmtc.nl

    Alpelisib goedgekeurd door EMA

    Het EMA (European Medicines Agency) heeft aanbevolen om een voorwaardelijke handelsvergunning in de Europese Unie (EU) te verlenen voor Vijoice voor de behandeling van volwassenen en kinderen van 2 jaar en ouder met ern...

  • GEEN AFBEELDING
    07-05-2026 06:07 www.cmtc.nl

    Blog Arianna Faro mei 2026

    Er was een tijd dat ik nooit foto’s zoals deze zou hebben geplaatst. Jarenlang heb ik mijn moedervlek verborgen — ik bedekte hem, vermeed hem en wenste dat hij er anders uitzag. Jaren geleden nam ik een besluit: ik wild...

  • GEEN AFBEELDING
    05-05-2026 14:42 www.cmtc.nl

    Prof. Dr. Suzanne Pasmans loopt weer een halve marathon

    Een van onze adviseurs, Prof. Dr. Suzanne Pasmans, heeft zich weer op een bijzondere wijze ingezet voor kinderen met uiterst zeldzame huidaandoeningen. Zij heeft op zaterdag 26 april 2026 de halve marathon in Padua (Ita...

Meer actueel rond Cmtc- Ovm

Meer Onderzoek (2) Meer Fondsenwerving (1) Meer nieuws in Volksgezondheid Meer nieuws uit Utrecht