| Profielschets |
CP Nederland – profielschets
CP Nederland is een patiënten- en belangenorganisatie voor mensen met cerebrale parese (CP) en hun naasten. De organisatie richt zich op het verbeteren van kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van mensen met CP, en op het delen van betrouwbare, praktische informatie over leven met CP in verschillende levensfasen.
Voor wie
- Kinderen en volwassenen met CP
- Ouders/verzorgers en andere naasten
- Professionals en beleidsmakers die te maken hebben met zorg, onderwijs, werk en toegankelijkheid rondom CP
Waar de organisatie voor staat
CP Nederland bundelt ervaringskennis en stimuleert uitwisseling tussen mensen met CP, gezinnen en professionals. Daarnaast behartigt de organisatie de belangen van de CP-gemeenschap, met aandacht voor thema’s die vaak samenhangen met CP, zoals mobiliteit, communicatie, pijn en vermoeidheid, hulpmiddelen, participatie, onderwijs en (revalidatie)zorg.
Hoe het doel in de praktijk werkt
De activiteiten zijn vooral gericht op informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Dat gebeurt onder meer via:
- Voorlichting en kennisdeling: uitleg over CP, veelvoorkomende vragen en praktische thema’s (bijvoorbeeld behandeling en begeleiding, dagelijks functioneren, hulpmiddelen en voorzieningen).
- Ervaringsverhalen en community: het zichtbaar maken van ervaringen van mensen met CP en hun omgeving, en het faciliteren van onderlinge uitwisseling.
- Belangenbehartiging: het onder de aandacht brengen van knelpunten in zorg, onderwijs, werk en toegankelijkheid, en het vertegenwoordigen van het perspectief van mensen met CP in relevante overleggen en initiatieven.
- Samenwerking: contact en samenwerking met professionals, zorg- en kennispartners en andere organisaties rond beperkingen en chronische aandoeningen.
Typische onderwerpen en ondersteuning
Hoewel ondersteuning per persoon verschilt, richt CP Nederland zich doorgaans op vragen en thema’s zoals:
- wegwijs in zorg en revalidatie, en omgaan met lange trajecten;
- hulpmiddelen, aanpassingen en toegankelijkheid;
- onderwijs en ontwikkeling (bij kinderen) en overgang naar volwassenenzorg;
- werk, participatie en zelfstandig wonen;
- omgaan met bijkomende klachten (zoals pijn, spasticiteit of vermoeidheid) en de impact op het dagelijks leven.
Samengevat: CP Nederland is een kennis- en belangenplatform voor mensen met cerebrale parese en hun omgeving, met focus op informatie, verbinding en vertegenwoordiging van de CP-gemeenschap. |
| Jaarverslagen |
Samenvatting Jaarverslag CP Nederland 2022
Doel en missie
- CP Nederland behartigt de belangen van mensen met cerebrale parese (CP) via informatie, lotgenotencontact, belangenbehartiging, onderzoek en deskundigheidsbevordering.
- CP is een hersenbeschadiging die motorische beperkingen veroorzaakt, met veel voorkomende bijkomende problemen zoals pijn, spraakproblemen, epilepsie en verstandelijke beperkingen.
- Doel: alle mensen met CP en hun ouders bereiken met ondersteuning, zorgverbetering en maatschappelijke participatie.
- Vier speerpunten:
- Regie over eigen leven verbeteren (informatie en bewustwording)
- Zorg en behandeling verbeteren (kennis, richtlijnen, onderzoek)
- Invloed op landelijk beleid vergroten (samenwerking met andere partijen)
- Voor en door mensen met CP (ervaringskennis en vrijwilligerswerk)
Activiteiten en resultaten
- Ledenaantal steeg met 12% in 2022.
- Campagne "CP on Tour" verhoogde de bekendheid bij revalidatieartsen en ouders.
- Organisatie van fysieke en online bijeenkomsten, waaronder Landelijke Dag met >100 deelnemers, Voetbaldag en Zeilweekend.
- Online magazine 'Dit is CP' verscheen 3 keer, met groeiend aantal vrijwilligers in de redactie.
- Actieve social mediakanalen met groei in volgers (Facebookgroepen, Instagram, LinkedIn).
- Websitegebruik significant gestegen (57.760 gebruikers, 338.120 pageviews in 2022).
- Uitgave en verkoop van informatieproducten, o.a. boeken en brochures.
Projecten en onderzoek
- Meewerken aan kwaliteitsstandaard psychosociale zorg kinderrevalidatie ("Revalideren doe je samen").
- Website en ervaringsverhalen over ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP (www.cpenontwikkeling.nl).
- Onderzoek OTTER naar communicatiehulpmiddelen voor kinderen met ernstige CP.
- Informatie en advies voor volwassenen met CP op negen thema’s online.
- Pilotstudie OPTIMA om rolstoelverstrekking en match met kind te verbeteren.
- Onderzoek naar slaap en beweging bij volwassenen met CP (114 deelnemers).
- Fondsenwerving via STEPtember bracht ruim €113.000 op maar kende een fors lagere opbrengst dan voorgaande jaren.
Financiën
- STEPtember 2022 had aanzienlijk lagere opbrengsten door effecten van oorlog in Oekraïne en energiecrisis.
- Eind 2022 besloot moederorganisatie Cerebral Palsy Alliance om STEPtember te staken in Nederland vanwege kostenbesparing, wat een grote impact heeft op CP Nederland.
- Financiële planning is voorzichtig, met alleen zekere bedragen opgenomen in begroting.
Bestuur en governance
- CP Nederland is een vereniging met een jaarlijks vastgesteld werkplan en wordt bestuurd door een bestuur dat de voortgang maandelijks en per kwartaal monitort.
- Directie rapporteert maandelijks aan voorzitter en penningmeester.
- Overlegstructuur met medewerkers en vrijwilligers is vastgelegd.
- Lid van het brede netwerk CP-Net, waarbinnen samenwerking met zorgprofessionals, onderzoekers en ervaringsdeskundigen plaatsvindt.
Risicomanagement en aandachtspunten
- Risicoanalyse uitgevoerd voor strategische, operationele, financiële en wet- en regelgevingsrisico’s.
- Belangrijke risico’s:
- Verlies van STEPtember als belangrijke fondsenwervingsactie (bruto risico 9 op schaal 25).
- Onderbezetting personeel en kennisverlies bij verloop.
- Datalekken en AVG-risico’s.
- Beheersmaatregelen: duidelijke communicatie, kennisborging, flexibele organisatie, IT-veiligheid, bestuurdersaansprakelijkheidsverzekering.
- Verlies van STEPtember na eenzijdige beslissing van CPA heeft het jaar 2022 en planning 2023 sterk beïnvloed.
Deze samenvatting is gebaseerd op het aangeleverde jaarverslag 2022 van CP Nederland en bevat alleen beschreven feiten en cijfers.
|