| Naam | Hidradenitis Patienten Vereniging (H. P. V.) |
|---|---|
| Website | http://www.hidradenitis.nl |
| Samenvatting | Wij maken ons sterk voor vroegtijdige diagnose en goede behandeling van Hidradenitis Suppurativa (HS) en Sinus Pilonidalis (SP). |
| Vrijwilligers | Geinteresseerd om als vrijwilliger voor Hidradenitis Patienten Vereniging (H. P. V.) aan de slag te gaan? Kijk op hun website: https://hidradenitis.nl/over-ons/bestuursleden/ |
| Socials |
Meer dan 60% van de mensen maakt zich zorgen over medische desinformatie op internet. Het Instituut Verantwoord Medicatiegebruik (IVM) vraagt aandacht medische desinformatie. Het bericht Aandacht voor medische desinform...
Hoe houd je je gegevens veilig? Dat is belangrijk voor je. Persoonlijke gegevens zijn voor mensen die er ‘iets’ mee willen, geld waard. Jaarlijks wordt de dag van de privacy georganiseerd om iedereen weer mee bewust te...
Van 17-20 september gingen Sylvia en Jolien naar Parijs voor het EADV congres. Het waren dagen vol lezingen en netwerken met andere patiëntenorganisaties en met artsen en farmaceuten. Gelukkig was er ook ruimte voor een...
De toegankelijkheid, betaalbaarheid en kwaliteit van de zorg staan onder grote druk. Patiënten merken hier dagelijks de gevolgen van. In aanloop naar de verkiezingen op 29 oktober aanstaande heeft Patiëntenfederatie Ned...
In juni hielden we het eerste HS patiëntencongres in het kader van de Hidradenitis Awarenessweek. Kon je er niet bij zijn of wil je alles nog eens rustig herbekijken? Dat kan vanaf nu! De eerste lezing E-learning voor h...
Ben jij maximaal 25 jaar en heb je hidradenitis suppurativa (HS)?Wij zoeken iemand die zijn of haar ervaringen wil delen in een interview. We praten over onderwerpen als: School of studie Hobby’s en vrije tijd Kleding e...
De gemiddelde tijd tot het verkrijgen van een diagnose bij psoriasis is 1,6 jaar. Voor degene met hidradenitis is dit 7,3 jaar. Mensen met HS worden verkeerd begrepen, krijgen incorrect de schuld voor hun ziekte en zijn...
Veel mensen met een ziekte of aandoening worden regelmatig geconfronteerd met extra kosten die niet altijd zichtbaar zijn. Deze ‘verborgen kosten’, zoals parkeerkosten bij zorgaanbieders, extra reiskosten, hogere energi...
De voorstellen van het kabinet om het verplicht eigen risico te verlagen naar 165 euro en om het eigen risico voor medisch-specialistische zorg te maximeren op 50 euro per behandeling zijn een stap in de goede richting....
Wil jij ook meehelpen om de schaamte rondom een huidaandoening weg te nemen? Ben je tussen de 15 en 30 jaar? Dan zijn wij op zoek naar jou! Wij zijn op zoeken jongeren die in een videointerview willen getuigen over hun...
