| Naam | Patientenorganisatie Hevas |
|---|---|
| Website | https://www.hevas.eu |
| Samenvatting | Patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties. |
| Socials |
Samen maken we verschil voor kinderen en volwassenen met infantiele hemangiomen, vasculaire malformaties en onder- en overgroeisyndromen. In de kerstvakantie is het laatste HEVAS-magazine van 2025 verstuurd naar onze le...
Op 4 februari 2026 organiseren wij een online ontmoetingsmoment over het thema pijn. Een laagdrempelige sessie waarin je kunt aansluiten zoals jij dat prettig vindt. Of je nu zelf pijn ervaart, of ouder of naaste bent v...
Binnenkort start in Nederland een internationale studie naar het nieuwe medicijn Alpelisib voor kinderen en volwassenen met een lymfatische malformatie en een PIK3CA-mutatie. In dit onderzoek wordt onderzocht hoe goed e...
Tijdens het World Orphan Drug Congress 2025 in Amsterdam vertelde prof. Miikka Vikkula (UCLouvain, België) over nieuw onderzoek naar behandelingen voor mensen met vasculaire malformaties. Hij legde uit hoe onderzoekers...
Rare Barometer, het onderzoeksinitiatief van EURORDIS-Rare Diseases Europe, heeft een nieuwe wereldwijde enquête gelanceerd over wat mensen helpt beter om te gaan met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening. D...
Wij nodigen mensen met Klippel-Trenaunay en betrokkenen, zoals ouders en verzorgers, van harte uit voor een speciale bijeenkomst omtrent KTS. Wanneer: donderdag 12 maart, 14.00 – 17.00 uurWaar: Amsterdam UMC, locatie AM...
Onder de naam SAVE hebben Maroeska te Loo, Veroniek Harbers, Edith Klappe en Carine van der Vleuten van Hecovan Nijmegen de Drug Repurposing Venture Challenge 2025 gewonnen. De wedstrijd daagt onderzoekers uit om bestaa...
De VASCERN Summer School 2025 vond 15 tot en met 20 september plaats in Parijs en maakte deel uit van het Erasmus+ uitwisselingsprogramma van de Europese Unie. Het is een éénjarig leertraject over zeldzame multi-systemi...
Het HEVAS-magazine is deze zomer weer aan alle HEVAS-leden verstuurd. In dit magazine interviews met dr. Maroeska te Loo (Radboudumc), dr Wohlgemuth uit Duitsland en met ons eigen HEVAS-bestuurslid Caroline van den Bosc...
De HEVAS Award 2025 is toegekend aan HEVAS-blogger Samantha Arnold en werd zaterdag uitgereikt op de HEVAS-ontmoetingsdag. Elk jaar reiken wij de HEVAS Award uit aan een persoon die vanwege bijzondere verdiensten voor o...
