| Naam | Stichting Aa& Pnh Contactgroep |
|---|---|
| Website | https://www.aaenpnh.nl |
| Samenvatting | Ontdek wat we voor jou kunnen betekenen |
| Jaarverslagen | |
| Socials |
Sinds het laatste kwartaal van 2025 is de Risotto-studie op stoom gekomen via het Radboudumc. Als stichting zijn wij groot voorstander van dit soort studies waarin medicatie in de praktijk wordt bekeken op werking en re...
Een goed begin is het halve werk. Als dat zo is, is 2026 uitstekend begonnen voor PNH-patiënten! Lees de berichten over de medicatie maar eens. De beschikbaarheid van ravulizumab is officieel met twee jaar verlengd tot...
In deze nieuwsbrief blikken we terug op een goedgevuld jaar en wensen we iedereen fijne feestdagen. We delen de resultaten van ons onderzoek naar PNH-medicatie en zijn op zoek naar een nieuw bestuurslid. Ook genieten we...
Stichting AA en PNH Contactgroep is er om de belangen te behartigen van mensen met aplastische anemie (AA) en parixosmale nachtelijke hemoglubinurie (PNH).
De internationale Bijwerkingenweek is van 3 tot 8 november. Een campagneweek waarin extra aandacht wordt gevraagd door Lareb en medicijnautoriteit CBG voor het belang van het melden van bijwerkingen. Door bijwerkingen t...
De line-up voor de contactdag op 15 november is bekend! Van lezingen over leefstijl, voeding en medicatie tot een dansworkshop en informatieve tafels met ervaringsdeskundigen. Een inspirerende dag vol kennis, ontmoeting...
Stichting AA en PNH Contactgroep is er om de belangen te behartigen van mensen met aplastische anemie (AA) en parixosmale nachtelijke hemoglubinurie (PNH).
Contactdag AA en PNH – 15 november 2025, De Eenhoorn Amersfoort. Gratis bijeenkomst met artsen en ervaringsdeskundigen. Laat via de vragenlijst weten welke onderwerpen jij belangrijk vindt!
Klik hier en download de PDF Over PNH en de laatste ontwikkelingen. Een speciale editie van uitgeverij Ariez met daarin een interview met hematoloog van het Radboudumc Saskia Langemeijer. Ook bestuursleden van de contac...
Contactdag AA en PNH – 15 november 2025, De Eenhoorn Amersfoort. Gratis bijeenkomst met artsen en ervaringsdeskundigen. Laat via de vragenlijst weten welke onderwerpen jij belangrijk vindt!
