| Naam | Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network |
|---|---|
| Website | http://www.globalichthyosis.net |
| Samenvatting | Op deze website vind je informatie over de vereniging en informatie per aandoening. Patiënten kunnen zich aansluiten bij hun eigen netwerk. Het geheel van netwerken vormt de vereniging. Wij hebben gekozen voor een fijnafstemming naar netwerken, omdat de diverse vormen van Ichthyosis zowel gelijkenissen hebben als versc |
| Socials |
Er zijn nieuwe namen voor een aantal erfelijke huidziekten. Het gaat bijvoorbeeld om ichthyosis en palmoplantaire keratodermie. De nieuwe namen kunnen in het begin verwarrend lijken. Met de juiste uitleg worden ze steed...
The post Save the date: Netwerkendag 2025 appeared first on Ichthyosis Netwerken.
De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken zet zich in voor iedereen met de huidaandoening ichthyosis. Lees hieronder onze activiteiten over 2024 en lees verder in ons Jaarverslag 2024 web. Lotgenotencontact: In het weeken...
De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken is opgericht in 2015, met als doel zich in te zetten voor mensen met de zeldzame huidaandoening ichthyosis. Samen hebben we meer impact! Wij organiseren jaarlijks activiteiten voo...
The post Save the date: 12 oktober 2024 Netwerkendag appeared first on Ichthyosis Netwerken.
In herinnering: René van de Werken Op 22 februari 2024 is René van de Werken overleden. René was medeoprichter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken in december 2015. Hij heeft zich met toewijding bezig gehouden m...
Zorgverzekering en Voetzorg 2024 Mensen met Ichthyosis of palmoplantaire keratodermie hebben te maken met een droge en schilferende huid met verdikking van de hoornlaag. Dit kan tot ernstige eeltvorming en voetproblemen...
De onderzoekers van het expertisecentrum genodermatologie in Maastricht zijn een onderzoek gestart naar de ervaringen van mensen met ichthyosis. Het hoofddoel van dit onderzoek is om uit te zoeken of mensen met ichthyos...
Wil jij meer weten over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van ichthyosis? Wil jij in een ongedwongen sfeer praten met lotgenoten? Klik op de afbeelding om naar het aanmeldformulier en de details van het evenement...
Heb jij of ben jij een kind/ tiener tussen de 6 en 18 jaar met een vorm van Ichthyosis? Dan mogen jullie deze gezellige dag niet missen! Op zaterdag 7 oktober wordt de eerste Ichthyosis Kidsdag georganiseerd. We verwelk...
