| Naam | Stichting Pick 'SLotgenoten |
|---|---|
| Website | http://www.ftdlotgenoten.nl |
| Samenvatting | Let op: Voor het gebruik van het Forum, moet u eerst registreren Welkom De FTD Lotgenoten website is gemaakt door familie en vrienden van FTD patiënten. Het doel is mensen te helpen voor en na een eventuele diagnose van FTD. Het verloop iets dragelijker maken door het delen van informatie over de ziekte, |
| Socials |
Zondag 21 september tot zaterdag 27 september. Ieder jaar in september vindt de World FTD Awareness Week (Wereldwijde FTD Bewustwordingsweek) plaats. Vele landelijke en overkoepelende FTD (patiënten) verenigingen werken...
Wij krijgen regelmatig verzoeken van programmamakers die een TV uitzending of podcast willen wijden aan dementie (op jonge leeftijd) in het algemeen of FTD in het bijzonder. Wij werken hier altijd graag aan mee want all...
Zaterdag 5 juli liep het bestuur van FTD Lotgenoten, bestaande uit Hendrik-Jan (voorzitter), Sandra (penningmeester) en Stefanie (secretaris) mee tijdens de Sunset Walk georganiseerd door de Hersenstichting. Het doel va...
Achtergrond De diagnose van dementie op jonge leeftijd duurt vaak lang: gemiddeld 4,4 jaar. Bij ouderen is dit korter, namelijk 2,8 jaar. Dat komt doordat jonge mensen met dementie vaak geen geheugenklachten hebben in h...
Op zaterdagmiddag 12 april kwamen we bij elkaar in Utrecht. Meestal hebben we een spreker tijdens onze lotgenotendagen, maar af en toe houden we het breed en is het doel puur om elkaar te steunen, naar elkaar te luister...
Op donderdag 13 maart heeft Jasper Maters tijdens onze online lotgenotenavond een mooie presentatie gegeven over zijn onderzoek naar Palliatieve zorg bij jonge mensen met dementie. Hij heeft het misverstand weggenomen d...
Onderzoekers van Amsterdam UMC voeren studies uit naar zeldzame vormen van frontotemporale dementie (FTD). Het doel van deze studies is om de diagnose van FTD te verbeteren en te versnellen. Als onderdeel van sommige st...
FTD komt vaker voor op jonge leeftijd. Daarom verdienen kinderen van mensen met FTD speciale aandacht. Behalve informatie hebben we ook een afgeschermde facebook groep voor kinderen. Voor deze groep hoe je als moderator...
We ontvingen een bericht van een student aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Zij zou graag in contact komen met mensen of mantelzorgers van mensen met een zeldzame ziekte (zoals FTD) om een 30-45 minuten interview...
Omroep MAX is in samenwerking met de Hersenstichting een mooi jaarlijks programma aan het voorbereiden: Geef om je Hersenen. Zij vragen in dit programma aandacht voor hersenaandoeningen en de noodzaak van hersenonderzoe...
