| Naam | Stichting Row/Hht Nederland |
|---|---|
| Website | https://www.rownederland.nl |
| Samenvatting | Als stichting zetten we ons in voor patiënten, familieleden, zorgverleners én onderzoekers. We zorgen voor begrijpelijke informatie, stimuleren lotgenotencontact en pleiten voor snellere herkenning en betere zorg. Dankzij de steun van donateurs en vrijwilligers bouwen we aan een netwerk waar mensen zich gehoord en gest |
| Jaarverslagen | |
| Socials |
Vrouwen in de Wetenschap: Claudia Cantarini Ik ben altijd omringd geweest door vrouwen — mentoren, leiders en collega’s — die mij elke dag hebben gesteund en geïnspireerd. Ik geloof dat we de cijfers in statistieken all...
Informatiedag ROW: de nieuwste ontwikkelingen na twintig jaar onderzoek En waarom de betrokkenheid van patiënten onmisbaar is voor verdere vooruitgang. Zaterdag 18 oktober, LUMC Leiden. Bas van Stichting ROW Nederland o...
Lotgenotendag Rendu-Osler-WeberZaterdag 18 april 2026Meld je aan Save the date!De volgende lotgenotendag van ROW vindt plaats op zaterdag 18 april.De locatie en het programma worden later bekendgemaakt, maar je kunt je...
EURORDIS, de Europese koepelorganisatie voor zeldzame ziekten, is gestart met een nieuwe Rare Barometer-enquête. Deze enquête onderzoekt hoe mensen met een zeldzame aandoening – zoals Rendu-Osler-Weber (ROW) – omgaan me...
Bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber verschilt het bloedverlies per persoon. Sommige mensen hebben hier nauwelijks last van, terwijl anderen bijna dagelijks een bloedneus krijgen of bloed verliezen via het maag-darmkanaa...
Hij wilde ooit nieuwe diersoorten ontdekken, nu stort hij zich op onderzoek naar HHT. Maak kennis met Jan-Pieter van Veen, arts-onderzoeker in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Sinds december 2024 is hij betrok...
Zaterdagmiddag 21 juni. In Antropia druppelen de eerste bezoekers binnen: ROW-patiënten, partners, familieleden. Iedereen komt met dezelfde vraag: Hoe leef je met ROW? Een warm welkom Bas van Leeuwen verwelkomt het geze...
Regelmatig worden ons vragen gesteld met betrekking tot verschillende ingrepen en of het wel/niet noodzakelijk is om voorafgaand aan de ingreep antibiotica te gebruiken. Waarom is het belangrijk om preventief antibiotic...
Hoop uit Leiden: Het LUMC op jacht naar een medicijn tegen ROW Als de voortekenen niet bedriegen, dan zullen er binnen een jaar of tien meerdere medicijnen tegen ROW beschikbaar komen. De basale kennis die voor het ontw...
Zwangerschap & de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW/HHT) Zwanger zijn met ROW roept vaak veel vragen op. Wat zijn de risico’s? Wat moet je vooraf weten? En waar kun je tijdens de zwangerschap op letten? Tijdens dit webi...
