| Naam | Xlh Vereniging Nederland |
|---|---|
| Website | https://xlh-vereniging.nl |
| Samenvatting | De XLH Vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die zich inzet voor de belangen van patiënten met X-gebonden hypofosfatemie en hun naasten. |
| Jaarverslagen | |
| Socials |
We organiseren regelmatig thematische bijeenkomsten voor leden van de vereniging. Deze bijeenkomsten vinden plaats via Zoom en starten om 20.00 uur. Leden ontvangen de link om digitaal deel te nemen op de dag van de bij...
In een paar minuten kun je ons helpen om de folder zo passend mogelijk te maken.
Voorzitter Maja en lid van de vereniging Mariska (beiden XLH-patiënt) gingen in gesprek met Maarten Le Fevre van Deci Medical Partners. Luister nu naar de podcast.
Deze editie heeft een psychologische oriëntatie: “Hoe is het, zelf of als naaste, om op te groeien en te leven met XLH?”
Op zaterdag 21 juni is het weer tijd voor de Patiëntendag van de XLH-vereniging! We nodigen alle leden van harte uit om, met hun naasten, deel te nemen aan deze dag, waarin leren over XLH en de ontmoeting tussen patiënt...
