2023 – “Wat ALS je nog één plaat kan aanvragen?”

Opbrengst: € 7.792.113

De editie van 2023 stond in het teken van de strijd tegen ALS. Met de indringende slogan “Wat ALS je nog één plaat kan aanvragen?” werd stilgestaan bij de impact van deze ernstige spierziekte. De actie leverde bijna 7,8 miljoen euro op voor onderzoek naar behandeling en genezing, en voor ondersteuning van patiënten en hun naasten.

ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen. In Nederland leven zo’n 1.500 mensen met ALS, of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Ieder jaar komen er 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er ook 500.

Stichting ALS Nederland (ALS Nederland)

Stichting ALS Nederland is een goed doel dat zich richt op de ziekte ALS (amyotrofische laterale sclerose) en aanverwante motorneuronziekten zoals PSMA en PLS. De organisatie zet zich in voor het versnellen van wetenschappelijk onderzoek en voor het verbeteren van zorg en kwaliteit van leven van mensen die met deze ziekten te maken krijgen.

Waar de organisatie voor staat

De kern ligt bij:

• Versnelling van onderzoek naar oorzaken, ziekteprocessen en mogelijke behandelingen.
• Betere zorg en ondersteuning voor mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten.
• Kennisdeling en samenwerking tussen onderzoekers, zorgprofessionals en patiënten(organisaties), zodat onderzoeksresultaten en inzichten sneller hun weg vinden naar de praktijk.

Doelgroep

De stichting richt zich op:

• Mensen met ALS, PSMA of PLS.
• Naasten en mantelzorgers, die vaak intensief betrokken zijn bij dagelijkse zorg en besluitvorming.
• Onderzoekers en zorgprofessionals die werken aan diagnostiek, behandeling, zorginnovatie en begeleiding.

Hoe het doel in de praktijk werkt

De activiteiten draaien doorgaans om het mogelijk maken en organiseren van vooruitgang op twee sporen: onderzoek en (zorg)ondersteuning.

Typische vormen van inzet:

• Financiering van wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld via subsidierondes of gerichte steun aan onderzoeksprojecten die passen bij de missie (zoals studies naar biomarkers, genetica, ziekte-Mechanismen, medicijnontwikkeling of zorginnovaties).
• Stimuleren van samenwerking binnen (inter)nationale netwerken, zodat expertise en data beter worden gedeeld en onderzoek sneller kan opschalen.
• Voorlichting en informatie over ALS/PSMA/PLS, gericht op patiënten en hun omgeving (bijvoorbeeld over ziekteverloop, zorgmogelijkheden, hulpmiddelen en praktische vragen).
• Fondsenwervende acties en evenementen die onderzoek en projecten mogelijk maken; vaak in samenwerking met vrijwilligers, actievoerders en partners.

Wat je doorgaans terugziet in projecten

Hoewel projecten kunnen wisselen, liggen ze vaak in één of meer van deze categorieën:

• Onderzoek naar behandeling en diagnostiek (sneller en eerder herkennen, gerichter behandelen).
• Verbetering van kwaliteit van leven (zorgpaden, symptomatische behandeling, hulpmiddelen, ondersteuning thuis).
• Onderzoeksinfrastructuur (bijvoorbeeld het versterken van samenwerking, data- en kennisuitwisseling, en het faciliteren van studies).

Samengevat: ALS Nederland is een organisatie die zich richt op het versnellen van onderzoek en het verbeteren van zorg en ondersteuning voor mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten.

• ALS-Jaarverslag-2021-publicatie.pdf
• StichtingALS_jaarverslag2020_v3.pdf
• ALS-Jaarverslag-2020-publicatie.pdf
• StichtingALS_Jaarverslag2019_Definitief_verkleind.pdf
• Jaarverslag-2017-Stichting-ALS-Nederland.pdf
• Stichting-ALS-Nederland-Jaarverslag-2016_compressed.pdf
• Jaarverslag-Stichting-ALS-Nederland-2015-definitief.pdf
• Jaarverslag-Stichting-ALS-Nederland-2014.pdf
• jaarverslag-2013_compressed.pdf
• Jaarverslag-2012_compressed.pdf
• Jaarverslag-2011_compressed.pdf
• Jaarverslag-2010.pdf
• Jaarverslag-2009_compressed.pdf
• Jaarverslag-2008_compressed.pdf
• Jaarverslag-2007.pdf
• Jaarverslag-2006.pdf