De goede doelen icoon

degoededoelen.nl

Het Sikkelcelfonds

Gezondheid
CBF: Ja ANBI: Ja Nieuws
Naam Het Sikkelcelfonds
Website http://www.hetsikkelcelfonds.nl
Samenvatting

Het Sikkelcelfonds steunt baanbrekend onderzoek naar sikkelcelziekte zodat een betere behandeling en uiteindelijk ook genezing mogelijk wordt.
Profielschets

Het Sikkelcelfonds – profielschets

Het Sikkelcelfonds is een goed doel dat zich richt op sikkelcelziekte: een erfelijke aandoening van de rode bloedcellen die kan leiden tot pijnlijke crises, bloedarmoede en orgaanschade, en die vaak een grote impact heeft op het dagelijks leven van kinderen en volwassenen.

Waar de organisatie voor staat

De kern ligt bij het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met sikkelcelziekte en het vergroten van aandacht en kennis over de aandoening. Daarbij gaat het doorgaans om een combinatie van:

  • voorlichting en bewustwording (bij publiek en professionals),
  • ondersteuning van patiënten en naasten,
  • stimuleren of ondersteunen van onderzoek en betere zorg.

Doelgroep

Centraal staan:

  • mensen met sikkelcelziekte (patiënten van alle leeftijden),
  • familie en naasten die met de gevolgen van de aandoening te maken hebben,
  • in bredere zin ook zorgverleners, scholen en andere betrokkenen die behoefte hebben aan betrouwbare informatie.

Hoe het doel in de praktijk werkt (typische inzet)

Op basis van wat bij dit type fonds past, kan de praktische inzet bestaan uit:

  • het delen van begrijpelijke informatie over sikkelcelziekte, behandeling en omgaan met klachten;
  • het organiseren of ondersteunen van lotgenotencontact en bijeenkomsten voor patiënten/ouders;
  • het (mee)financieren van projecten die bijdragen aan betere diagnostiek, behandeling of begeleiding;
  • aandacht vragen voor de impact van sikkelcelziekte, bijvoorbeeld rond vroege herkenning en passende zorg.

Samengevat: Het Sikkelcelfonds is gericht op betere kennis, ondersteuning en zorg/onderzoek rond sikkelcelziekte, met patiënten en hun omgeving als belangrijkste doelgroep.
Vrijwilligers Geinteresseerd om als vrijwilliger voor Het Sikkelcelfonds aan de slag te gaan? Kijk op hun website: https://hetsikkelcelfonds.nl/vrijwilligers/
Nalaten Overweegt u om na te laten aan Het Sikkelcelfonds? U vind op hetsikkelcelfonds.nl meer informatie over nalaten aan Het Sikkelcelfonds: https://hetsikkelcelfonds.nl/nalaten
Jaarverslagen

Samenvatting Jaarverslag Het Sikkelcelfonds 2024

Doel en Activiteiten

  • Missie: Financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek voor betere behandeling en genezing van sikkelcelziekte.
  • Visie: Verbeteren van leven, welzijn en toekomstperspectief van patiënten.
  • Ambitie:
  • Binnen 5 jaar: 50% minder pijnaanvallen en ziekenhuisopnames, betere levenskwaliteit.
  • Binnen 10 jaar: Genezing via stamceltransplantatie of gentherapie.
  • Activiteiten 2024:
  • Organisatie van wederom succesvolle Wereld Sikkelcel Dag met onderzoeksupdates.
  • Nieuwe partnerschappen, bijvoorbeeld met Bijlmer Run en The Dutch4Kids.
  • Opstellen van een onderzoeksagenda met nadruk op patiëntenstem via samenwerking met Keti Koti Tafel.
  • Meer dan 1 miljoen euro toegekend aan 15 onderzoeksprojecten en 6 onderzoeksbeurzen sinds oprichting.

Bereikte Resultaten / Impact

  • Subsidies toegekend voor diverse klinische en fundamentele onderzoeken, waaronder:
  • INTALESCE studie (stamceltransplantatie en orgaanschade).
  • Keti Koti Tafel-project voor patiëntgestuurde onderzoeksagenda.
  • Diverse lopende studies naar pijnvermindering, neurocognitieve effecten en stamceltransplantatie.
  • Organisatie van meerdere dialoogtafels en bewustwordingscampagnes.
  • Groeiende bekendheid en betrokkenheid via sociale media en landelijke/publiciteitcampagnes, mede dankzij ambassadeurs als Jayh Jawson en Jörgen Raymann.
  • Totale besteding in 2024 aan doelstellingen: circa € 258.000.

Financiële Overzicht

  • Inkomstenbronnen:
  • Zakelijke donateurs: € 288.537 (onder andere € 250.000 van Mercis).
  • Organisaties zonder winststreven: € 38.180 (inclusief donaties via events en subsidies).
  • Particuliere donaties en acties: € 77.750, inclusief bijzondere donatie van € 50.000 door ambassadeur Jörgen Raymann.
  • Inkomsten via merchandise: onder meer € 750 van Noest (kersthangers).
  • Uitgaven:
  • Ruim € 257.903 besteed aan subsidies aan wetenschappelijke projecten, beurzen en educatie.
  • Beheer:
  • Stichting werkt zonder winststreven, met onbezoldigd bestuur en vrijwilligers.

Bestuur en Governance

  • Professioneel bestuur zonder mutaties in 2024, dat het beleid en fondsen beheert.
  • Bestuur vergaderde 9 keer in 2024 (fysiek en online).
  • Ondersteuning via parttime backoffice-medewerker en externe PR-adviseur.
  • Raad van Advies (2 leden na vertrek Tanja Jadnanansing) adviseert strategie en partnerships.
  • Commissie van Onderzoek selecteert projecten op wetenschappelijke merites, ondersteund door een internationale reviewcommissie.
  • Ambassadeurs (7 personen met diverse achtergronden) verhogen zichtbaarheid en betrokkenheid van het fonds.

Risico’s en Aandachtspunten

  • Geïdentificeerde risico’s: fraude, verkeerde besteding van gelden, datamisbruik, reputatieschade en onvoldoende inkomsten groei.
  • Beheersmaatregelen: gebruik van cloud-documenten, transparantie in rapportages en actief uitbreiden van inkomstenbronnen en donateurskring.
  • Onbekendheid van sikkelcelziekte bij brede bevolking wordt aangepakt via communicatieplannen en bewustwordingscampagnes met ambassadeurs.
  • Uitdaging: beperkte draagkracht en invloed van de ziektepopulatie; dit wordt gemitigeerd door samenwerkingen met organisaties die diversiteit ondersteunen.

Deze samenvatting is gebaseerd uitsluitend op het verstrekte jaarverslag 2024 van Stichting Het Sikkelcelfonds.
Cbf paspoort Bekijk CBF-paspoort
Socials

Nieuws van Het Sikkelcelfonds

Meer actueel rond Het Sikkelcelfonds

Meer Onderzoek (4) Meer Fondsenwerving (3) Meer nieuws in Gezondheid Meer nieuws uit Zuid-Holland