| Naam | Nvhp Voor Iedereen Met Een Erfelijke Stollingsstoornis |
|---|---|
| Website | https://www.nvhp.nl |
| Samenvatting | Welkom bij de NVHP Wij zijn de NVHP, dé vereniging voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis. Ons doel is het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een […] |
| Socials |
Het Erasmus MC heeft samen met de NVHP gespreks- en praatkaarten ontwikkeld. Deze kaarten zijn gemaakt om uitleg over erfelijke stollingsstoornissen makkelijker en duidelijker te maken. We ontvangen graag feedback op […]
Voor mensen met hemofilie B kan HEMGENIX® (etranacogene dezaparvovec) het leven sterk verbeteren. Deze nieuwe gentherapie, goedgekeurd door de Europese Commissie, kan met één behandeling zorgen dat er minder bloedingen...
Op zondag 12 april organiseert de NVHP de Moeder-Dochterdag: een bijzondere en verbindende dag voor moeders en dochters. Deze dag is onderdeel van het Hoofdrolproject en staat in het teken […]
Dinsdagavond 26 mei houdt de NVHP een digitale Algemene Vergadering (ALV). Deze is helemaal online en alleen op het moment zelf live* te volgen. Later op 19 september, een kleine […]
In aanloop naar Von Willebrand Awareness Day op 1 februari hebben we mooi nieuws: het kinderboek Emma en het Speelhuis is vanaf medio februari verkrijgbaar via de NVHP. Het boek […]
Annemieke (37) heeft vaak blauwe plekken, bloedend tandvlees en sinds haar 13de hevig menstrueel bloedverlies. Vanwege de hevige bloedingen, werd haar baarmoeder verwijderd. “Dat liep niet zoals gepland, want ik […]
Janneke van der Meer is getrouwd, moeder van zes kinderen en werkt in de zorg als begeleider intensieve zorg. Rond haar 29ste kreeg zij last van onverklaarbare blauwe plekken en […]
Op Pratenovergezondheid.nl delen mensen hun ervaringen rond een ziekte of gezondheidszaken. Deze ervaringen kunnen anderen helpen. Het geeft een uniek, herkenbaar beeld van datgene wat iemand doormaakt en draagt daarmee...
De NVHP organiseert op zaterdag 7 november de Von Willebrand Dag: een ontmoetingsdag voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Von Willebrand. We staan stil bij alle […]
De ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende, erfelijke stollingsstoornis. Toch wordt de diagnose vaak pas laat of niet gesteld. Op Von Willebrand Awareness Day, 1 februari, vraagt de […]
