Wat is een spierziekte? Alle spierziekten Kan een spierziekte jou overkomen? Persoonlijke verhalen Voor patiënten Onderzoek Onderzoek naar spierziekten Onze onderzoeken Onderzoeksnieuws Programma Gentherapie Programma CAR-T-celtherapie Programma Leefstijl op Maat Videoserie: wondere wereld van spierziektenonderzoek Voo

Prinses Beatrix Spierfonds

Het Prinses Beatrix Spierfonds is een Nederlands goed doel dat zich richt op spierziekten. De organisatie zet zich in voor het voorkomen en behandelen van spierziekten en voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen die met een spierziekte leven.

Voor wie

De doelgroep bestaat uit:

• Mensen met een spierziekte (zoals spierafbraak- en spierzwakte-aandoeningen, vaak chronisch en soms erfelijk)
• Kinderen en volwassenen die direct met beperkingen door spierziekte te maken krijgen
• Naasten en mantelzorgers, voor zover zij betrokken zijn bij ondersteuning en zorg

Wat de organisatie doet in de praktijk

De kern van het werk draait om het mogelijk maken en versnellen van vooruitgang in kennis en behandeling, en om praktische impact voor mensen met een spierziekte. Typische onderdelen zijn:

• Financiering van wetenschappelijk onderzoek

Het fonds ondersteunt onderzoek dat beter inzicht geeft in oorzaken en mechanismen van spierziekten en dat bijdraagt aan diagnostiek, behandeling en (waar mogelijk) genezing.

• Stimuleren van innovatie en samenwerking

Door onderzoeksprojecten en samenwerkingen tussen onderzoekers, zorgprofessionals en (waar relevant) patiëntenorganisaties te ondersteunen, helpt het fonds om kennis sneller naar toepassing in de zorg te brengen.

• Aandacht voor leven met een spierziekte

Naast onderzoek ligt er aandacht bij gevolgen in het dagelijks leven-zoals mobiliteit, zelfstandigheid en participatie-en bij initiatieven die bijdragen aan betere ondersteuning.

Werkwijze en middelen

Het fonds werkt doorgaans door:

• het toekennen van subsidies aan onderzoeksprojecten en programma’s;
• het mobiliseren van particuliere donaties en opbrengsten uit acties en fondsenwerving;
• het agenderen van spierziekten om bewustwording en betrokkenheid te vergroten.

Samengevat: het Prinses Beatrix Spierfonds richt zich op het mogelijk maken van vooruitgang tegen spierziekten, met onderzoek als belangrijkste middel en met aandacht voor de impact op het dagelijks leven van patiënten.