| Naam | Vereniging Nederlandse Rett Syndroom Vereniging |
|---|---|
| Website | http://www.rett.nl |
| Samenvatting | Rett syndroom is een zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis die in de meeste gevallen veroorzaakt wordt door een spontane mutatie in het gen MECP2, dat codeert voor Methyl-CpG-bindend Proteine 2. Het komt bij meisjes voor in ongeveer 1 op 10 – 12.000 geboortes en is bij jongens nog veel zeldzamer. Het is beschrev |
| Socials |
Er stond deze week een uitgebreid stuk in een aantal landelijke kranten over de zorgen in het gezin van Sophia die 1,5 jaar geleden de diagnose Rett syndroom kreeg. “Onze wereld voelt soms klein en eenzaam, de zorgen bl...
De jaarlijkse collecteweek van Het Gehandicapte Kind in november 2025 heeft voor onze vereniging weer een hele mooie opbrengst opgeleverd van € 4.470,-! Weer een ruim hogere opbrengst dan het jaar ervoor. Opnieuw een pr...
Bericht bedoeld voor begeleiders, ouders, familieleden, professionals: Het ondersteunen van een persoon met Rett syndroom kan enorm waardevol zijn, en soms ook voor uitdagingen zorgen. Communiceren is daarbij iets wat j...
Darryl Huisman is 33 jaar geworden. Zij had het Rett syndroom en overleed op 16 september 2025 na een lange, onrustige periode. Sinds haar 18e jaar woonde zij buitenshuis. Bianca en Hans, haar pleegouders, hebben haar j...
Wil jij Look software met korting? Al een tijd geleden vroegen we naar jullie interesse voor de Look software pakketten voor oogbesturingstechnologie en nu is het eindelijk zover. We mogen van KMD een fikse korting van...
Kitty, Hanneke, Gerna, Mariëlle Wil jij dat er eens iemand met jullie meekijkt in de communicatie, het bewegen én de educatie rondom jullie kind of volwassene met Rett syndroom? Vind je het fijn om direct toepasbare tip...
Vacature: Vrijwilligers voor activiteiten binnen de NRSV Wil jij bijdragen aan verbinding, steun en inspiratie binnen de Rett gemeenschap? Wij zoeken enthousiaste vrijwilligers voor het organiseren van diverse activitei...
We hebben als vereniging aan het einde van het vorige jaar nog verschillende hele mooie donaties mogen ontvangen. Sommigen zullen we nog apart uitlichten. Er worden donaties gedaan door individuele personen, maar ook do...
In regio Gelderland is er aandacht voor de familie van Anna uit Voorthuizen. Verschillende lokale omroepen deelden berichten over de noodzaak van een rolstoelbus voor Anna vanwege het Rett syndroom en de inzamelingsacti...
Uptime is een relatief nieuwe term voor ons en betekent ‘alle tijd in verticale houding’. De belangrijkste activiteiten in verticale houding zijn staan en lopen. Uptime is belangrijk voor gezondheid en welzijn van mense...
