Zeldzame ziektendag 2026
Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag: Er is veel veranderd in 2025 bij VSOP. VSOP heeft een nieuw bestuur en de meeste vaste medewerkers hebben een andere baan gevonden. De volgende ondewerpen zullen tijde...
Vereniging Nevus Netwerk Nederland
| Naam | Vereniging Nevus Netwerk Nederland |
|---|---|
| Website | https://nevusnetwerk.nl |
| Samenvatting | Nevus Netwerk Nederland Wij zijn een organisatie voor mensen met aangeboren moedervlekken Nevus Netwerk Nederland (NNN) is een organisatie van en voor mensen met congenitale melanocytaire nevi (afgekort CMN) en/of neurocutane melanosis (ophoping van pigmentcellen in de hersenvliezen en op het ruggenmerg, afgekort NCM), |
| Vrijwilligers | Geinteresseerd om als vrijwilliger voor Vereniging Nevus Netwerk Nederland aan de slag te gaan? Kijk op hun website: https://nevusnetwerk.nl/over-nnn/vrijwilligers/ |
| Jaarverslagen | |
| Socials |
Nieuws van Vereniging Nevus Netwerk Nederland
-
GEEN AFBEELDING
-
GEEN AFBEELDING
Voortgang Melcaya
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) is betrokken bij het grote Europese onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults...
-
GEEN AFBEELDING
Nieuwe bestuur NNN 2026
Welkom Sandhia Ramkisoen Wij verwelkomen Sandhia als nieuw bestuurslid bij NNN. Sandhia is een NNN-lid en moeder van een dochter met CMN. Lees meer… Op 15 oktober 2025 vond een extra Algemene Ledenvergadering plaats om...
-
GEEN AFBEELDING
Sandhia Ramkisoen-Radja – secretaris
Mijn naam is Sandhia en ik woon samen met mijn gezin in Arnhem. Ik ben getrouwd en samen zijn wij de ouders van een zoon en een dochter. In het dagelijks leven werk ik als Talent Advisor voor een partij in het Openbaar...
-
GEEN AFBEELDING
Podcast Drs. van Eijsden
Nieuwe podcastaflevering met onze medische expert drs. Claire van Eijsden Luister je wel eens naar podcasts? Dan hebben we een zeer interessante tip voor je! In een nieuwe aflevering van de Orly Media-podcast wordt onze...
-
GEEN AFBEELDING
Verslag Informatiedag ISVW 2025
Zaterdag 25 oktober 2025 vond de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte in Leusden. Er waren 56 volwassenen en 18 kinderen aanwezig. Dit jaar vond de ledenconferentie gelijktijdig plaats...
-
GEEN AFBEELDING
Verslag Europees Dermatologie Congres 2025
Ook dit jaar was NNN aanwezig op het EADV congres (European Academy of Dermatology & Venereology). Dit is één van de belangrijkste dermatologiecongressen in de wereld, met 180 sessies, meer dan 600 sprekers en meer dan...
-
GEEN AFBEELDING
Verslag RareDERM 2025
Verslag RAREderm bij Global Skin Champion congres RareDERM is het netwerk voor zeldzame huidaandoeningen bij Global Skin. Hieronder volgt een verslag van RareDERM bijeenkomst tijdens het Global Skin Champion congres 202...
-
GEEN AFBEELDING
Medische publicaties
Medische publicaties Hieronder een overzicht van mogelijk interessante medische publicaties 2025 Congenital Melanocytic Naevi A. C. Fledderus, C. J. A. van Eijsden, N. den Hertog, M. S. van Kessel, A. Wolkerstorfer, M....
-
GEEN AFBEELDING
Ervaringsverhalen wel of niet verwijderen NL
Het wel of niet verwijderen van een moedervlek is vaak een lastige beslissing. Hierin spelen naast medische noodzaak ook de wensen van ouders en/of kinderen een belangrijke rol. Het maken van de juiste keuze kan een uit...