| Profielschets |
Stichting Hartekind
Elk kinderhart dat stopt, is er één te veel
Stichting Hartekind is een het enige goede in Nederland dat zich inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen, om de overlevingskansen te vergroten en kwaliteit van leven van deze kinderen te verbeteren.
Maar liefst 1 op de 100 baby's wordt geboren met een hartafwijking en de impact op een kind en gezin is enorm. Elk jaar worden ongeveer 700 kinderen geopereerd aan een hartafwijking. Ongeveer de helft van deze kinderen wordt geopereerd vóór de eerste verjaardag. Soms zelfs meer dan één keer. De meeste hartekinderen krijgen vervolgens een leven lang te maken met obstakels. Bovendien krijgt een deel van de kinderen te maken met hartfalen, hartritmestoornissen en/of opgelopen hersenschade, als gevolg van hun hartafwijking.
Een hartafwijking is de nummer 1 doodsoorzaak bij kinderen tot 15 jaar in Nederland.
Waar Stichting Hartekind voor staat
De kern van Hartekind is het verbeteren van:
- Onderzoek en innovatie rond hartafwijkingen bij kinderen.
- Behandeling en zorg: bijdragen aan vooruitgang in diagnostiek, operaties, nazorg en lange-termijnbegeleiding.
- Kennis en bewustwording: aandacht voor de impact die een hartafwijking heeft op kind en gezin.
Doelgroep
- Kinderen met een hartafwijking, van baby’s tot jongeren.
- Ouders en gezinnen die te maken krijgen met langdurige medische trajecten en onzekerheid over gezondheid en ontwikkeling.
- Indirect: zorgprofessionals en onderzoekers die werken aan betere behandelmethoden en uitkomsten.
Hoe de organisatie in de praktijk werkt
Stichting Hartekind ondersteunt haar missie vooral door middelen te werven en zich te richten op projecten die de kindercardiologie vooruithelpen. Dit gebeurt doorgaans via:
- Financiering van wetenschappelijk onderzoek (bijvoorbeeld naar oorzaken, betere behandelstrategieën, en kwaliteit van leven op de lange termijn).
- Ondersteuning van (zorg)projecten die directe verbeteringen in de praktijk mogelijk maken, zoals nieuwe technieken, meetmethoden of opvolgprogramma’s.
- Voorlichting en publiekscampagnes om het onderwerp zichtbaarder te maken en begrip te vergroten.
Typische activiteiten
- Fondsenwervende acties, evenementen en samenwerkingen met particulieren en organisaties.
- Selectie en ondersteuning van onderzoeks- en zorg projecten binnen de kindercardiologie a.d.h.v. de landelijke onderzoeksagenda.
- Communicatie en informatievoorziening over leven van een kind met een hartafwijking en het belang van onderzoek.
Samengevat: Stichting Hartekind richt zich op wetenschappelijk onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen, om zo de overlevingskansen te vergroten en kwaliteit van leven te verbeteren. |
| Jaarverslagen |
Samenvatting Jaarverslag Stichting Hartekind 2025
Doel en Activiteiten
- Missie: Vergroten van overlevingskansen en verbeteren van kwaliteit van leven van kinderen met een hartafwijking.
- Activiteiten:
- Financieren van toonaangevend wetenschappelijk onderzoek.
- Realiseren van projecten gericht op innovatie en samenwerking.
- Voorlichting aan hartekinderen, ouders en verzorgers.
- Landelijke bewustwordingscampagnes.
- Stimuleren van nationale samenwerking tussen kinderhartcentra en professionals.
- Belangrijkste campagne 2025: “Elk kinderhart dat stopt is er één te veel” met betrokkenheid van alle zeven academische kinderhartcentra.
Bereikte Resultaten / Impact
- Fondsenwerving: €1.649.230 opgehaald via vrijwilligers, donateurs, acties en evenementen.
- Evenementen: Landelijke Hartekind Dag (500+ deelnemers), Hartekind Skate (€95.517), Hartekind Bakt (€125.000+), Hart op de Pedalen (€48.190), Hartekind Ride (€26.574).
- Groei vaste donateurs: Ruim 3.300, essentieel voor structurele steun.
- Onderzoek: Afronding van het belangrijke Wearables onderzoek; bijdrage aan het nationale project CardioResource (€100.000 co-financiering).
- Onderzoekslijnen: Studies naar vroege herkenning en cognitieve functies, leefstijl bevordering, MRI-technologieën, Virtual Reality toepassingen en complexe hartafwijkingen.
- Samenwerking: Intensieve samenwerking met alle Nederlandse kinderhartcentra en externe partners zoals de Hartstichting en DCVA.
Financiën
- Inkomsten 2025: Circa €1,65 miljoen via acties, donaties, evenementen en schenkingen.
- Co-financiering: €100.000 bijgedragen aan NWO-project CardioResource.
- Uitgaven: Investering in onderzoek, projecten en voorlichtingsactiviteiten. Precieze cijfers niet gespecificeerd in aangeleverde tekst, wel sprake van ‘aantoonbare groei inkomsten en investeringen’.
- Beoogde besteding 2026: Nieuwe onderzoeksprojecten financieren, verdubbeling donateurs, verdere uitbreiding voorlichting en fondsenwerving.
Bestuur en Governance
- Structuur:
- Raad van Toezicht met 5 leden (voorzitter Maarten Aardoom sinds 2025), onafhankelijk en onbezoldigd.
- Directeur/bestuurder: Zenka Reijn-Slegt.
- Team uitgebreid met junior medewerker en relatiemanager.
- Circa 250 vaste vrijwilligers actief.
- Adviesorganen:
- Ouderraad: adviseert over relevantie van onderzoeken vanuit ouders en patiëntenperspectief.
- Wetenschappelijke Adviesraad: beoordeelt onderzoeksaanvragen; in 2025 bestaat uit 6 kinderhartspecialisten.
- Erkenningen: CBF-keurmerk, ANBI-status.
- Integriteit: Volgt CBF-code, eigen gedragscode aanwezig (transparantie, integriteit, kwaliteit als kernwaarden).
Risico’s en Aandachtspunten
- Vertaling van onderzoeksresultaten naar praktijk verloopt traag; implementatieonderzoek en actieve kennisdeling zijn aandachtspunten.
- Complexiteit in concentratie en kwaliteitsverbetering van operaties in kinderhartcentra duurt door en vereist intensieve samenwerking.
- Continuïteit van fondsenwerving en behoud groeitraject vaste donateurs cruciaal voor structurele financiering.
- Versterking diversiteit en betrokkenheid in Wetenschappelijke Adviesraad gepland.
- Noodzaak tot inclusieve betrokkenheid van patiënten en familie in onderzoeksagenda en beleidsontwikkeling.
Conclusie: Stichting Hartekind heeft in 2025 sterke stappen gezet in bewustwording, fondsenwerving en het financieren van onderzoek, met actieve betrokkenheid van meerdere stakeholders. De organisatie is professioneel en transparant ingericht, met duidelijke plannen voor verdere groei en versterking van haar impact in 2026.
|