| Naam | Ncfs (Cystic Fibrosis) |
|---|---|
| Website | http://www.ncfs.nl |
| Profielschets | NCFS (Cystic Fibrosis) – profielschetsNCFS is een goed doel dat zich richt op cystic fibrosis (taaislijmziekte): een erfelijke, chronische aandoening waarbij vooral de longen en het spijsverteringsstelsel worden aangetast door taai slijm. De organisatie staat voor het verbeteren van de gezondheid, levenskwaliteit en toekomstperspectieven van mensen met cystic fibrosis, en voor het versterken van kennis en aandacht voor de ziekte. Doelgroep
Waar de organisatie aan werktOp basis van de positionering rond “Cystic Fibrosis” ligt de kern doorgaans in drie sporen:
Hoe dat in de praktijk vorm krijgt (typische activiteiten)
Samengevat: NCFS is een organisatie rond cystic fibrosis die zich inzet voor mensen met CF en hun omgeving, met nadruk op informatie, ondersteuning en het verbeteren van behandeling en vooruitzichten. |
| Nalaten | Overweegt u om na te laten aan Ncfs (Cystic Fibrosis)? U vind op ncfs.nl meer informatie over nalaten aan Ncfs (Cystic Fibrosis): https://ncfs.nl/help-mee/geld-doneren/nalaten |
| Jaarverslagen | |
| Cbf paspoort | Bekijk CBF-paspoort |
| Socials |
De fabrikant van het medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) heeft opnieuw een verzoek ingediend bij Zorginstituut Nederland (ZiN). Het verzoek gaat om vergoeding voor mensen met CF die andere mutaties hebbe...
Mensen met taaislijmziekte (CF, cystic fibrosis) hebben dagelijks te maken met noodzakelijke zorg. Toch dreigen de kosten voor deze zorg verder op te lopen. Daarom sluiten we ons als NCFS aan bij de campagne #IkKanNietM...
Update van 1 juni 2026 Vorige maand is nog een CF-onderzoek stopgezet. Het gaat om een mRNA-therapie die niet voldoende getolereerd werd. Het bedrijf, Vertex, heeft besloten de studie te stoppen. Bericht van 5 maart 202...
Online collecteweken 2026 | Campagneperiode: maandag 25 mei tot en met zondag 7 juni Bij baby’s met taaislijmziekte (CF, cystic fibrosis) start de zorg vaak direct na de geboorte. Toch weten we nog weinig over hoe hun d...
Zorgverzekeraar Zilveren Kruis (Achmea) verandert per 1 juni 2026 het voorkeursmerk voor pancreasenzymen (capsules van 25.000 FIP-E lipase). Mensen met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) die bij Zilveren Kruis verzek...
Per 1 mei verwelkomen we Domenique Zomer en Patrick Berends als collegiaal bestuurders van de NCFS. Samen nemen zij het stokje over van Jacquelien Noordhoek, die na 27 jaar toegewijde inzet als directeur-bestuurder afsc...
We informeren jullie over twee onderzoeken naar nieuwe behandelingen voor taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) die onlangs zijn stopgezet. We begrijpen dat dit soort berichten teleurstellend en soms zelfs ontmoedigend...
Na maar liefst 27 jaar neemt directeur Jacquelien Noordhoek afscheid van de NCFS. Met haar vertrek komt een einde aan een periode waarin zij van grote betekenis is geweest voor mensen met taaislijmziekte, hun naasten en...
Vandaag is er slecht nieuws voor mensen met CF die geen F508del-mutatie hebben, maar die wel mutaties hebben, waarbij nog CFTR-eiwit wordt aangemaakt. Zij krijgen voorlopig geen toegang tot het medicijn elexacaftor/ tez...
Update 2 december 2025 Op 27 november was het tijd voor CF Samen Door: hét interactieve studio webinar over CF. Het was een avond vol actuele informatie, inspirerende sprekers en volop ruimte om je vragen te stellen en...
