| Naam | Ncfs (Cystic Fibrosis) |
|---|---|
| Website | http://www.ncfs.nl |
| Samenvatting | Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting |
| Profielschets | NCFS (Cystic Fibrosis) – profielschetsNCFS is een goed doel dat zich richt op cystic fibrosis (taaislijmziekte): een erfelijke, chronische aandoening waarbij vooral de longen en het spijsverteringsstelsel worden aangetast door taai slijm. De organisatie staat voor het verbeteren van de gezondheid, levenskwaliteit en toekomstperspectieven van mensen met cystic fibrosis, en voor het versterken van kennis en aandacht voor de ziekte. Doelgroep
Waar de organisatie aan werktOp basis van de positionering rond “Cystic Fibrosis” ligt de kern doorgaans in drie sporen:
Hoe dat in de praktijk vorm krijgt (typische activiteiten)
Samengevat: NCFS is een organisatie rond cystic fibrosis die zich inzet voor mensen met CF en hun omgeving, met nadruk op informatie, ondersteuning en het verbeteren van behandeling en vooruitzichten. |
| Nalaten | Overweegt u om na te laten aan Ncfs (Cystic Fibrosis)? U vind op ncfs.nl meer informatie over nalaten aan Ncfs (Cystic Fibrosis): https://ncfs.nl/help-mee/geld-doneren/nalaten |
| Jaarverslagen | |
| Cbf paspoort | Bekijk CBF-paspoort |
| Socials |
We informeren jullie over twee onderzoeken naar nieuwe behandelingen voor taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) die onlangs zijn stopgezet. We begrijpen dat dit soort berichten teleurstellend en soms zelfs ontmoedigend...
Na maar liefst 27 jaar neemt directeur Jacquelien Noordhoek afscheid van de NCFS. Met haar vertrek komt een einde aan een periode waarin zij van grote betekenis is geweest voor mensen met taaislijmziekte, hun naasten en...
Vandaag is er slecht nieuws voor mensen met CF die geen F508del-mutatie hebben, maar die wel mutaties hebben, waarbij nog CFTR-eiwit wordt aangemaakt. Zij krijgen voorlopig geen toegang tot het medicijn elexacaftor/ tez...
Update 2 december 2025 Op 27 november was het tijd voor CF Samen Door: hét interactieve studio webinar over CF. Het was een avond vol actuele informatie, inspirerende sprekers en volop ruimte om je vragen te stellen en...
Sinds kort werkt de NCFS samen met The Social Handshake. Dankzij hun dienst LoonGift kunnen medewerkers eenvoudig en belastingvrij doneren aan de NCFS, rechtstreeks vanuit hun salaris. “We zijn heel blij met deze samenw...
De fabrikant van het medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) heeft een verzoek ingediend bij Zorginstituut Nederland (ZiN). Het verzoek gaat om vergoeding voor mensen met CF die andere mutaties hebben dan de...
UPDATE – 2 juli 2025 De Europese Commissie heeft het advies van EMA overgenomen. Dat betekent dat het nu aan de Nederlandse overheid is om te beslissen of dit geneesmiddel ook in Nederland wordt vergoed. Origineel beric...
Eerder dit jaar besloten we om te stoppen met onze activiteiten op platform X (voorheen Twitter). Inmiddels hebben we ons account ook gedeactiveerd en verwijderd. Deze keuze is gebaseerd op een aantal belangrijke overwe...
Als NCFS hebben we een positief advies ontvangen om de Nederlandse CF Registratie op te nemen in het landelijk register voor kwaliteitsregistraties. Registraties in dit register ontvangen financiering en ondersteuning....
Online collecteweken 2025 – Campagneperiode: maandag 26 mei t/m zondag 8 juni Voor meer dan 250 mensen met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) is nog steeds geen passend medicijn. Terwijl er wél perspectief is. Tijden...
