Prader-Willi Fonds – profielschets

Het Prader-Willi Fonds richt zich op mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS) en de mensen om hen heen. PWS is een (zeldzame) aangeboren aandoening die onder meer kan leiden tot een voortdurende eetdrang, een verhoogd risico op ernstig overgewicht en uiteenlopende ontwikkelings- en gedragsproblemen. Het fonds ondersteunt initiatieven die bijdragen aan betere zorg, begeleiding en kennis over PWS.

Voor wie

De primaire doelgroep bestaat uit:

• kinderen en volwassenen met Prader-Willi syndroom;
• ouders en andere naasten die betrokken zijn bij de dagelijkse begeleiding;
• zorg- en hulpverleners die werken met mensen met PWS (indirect, via kennisdeling en verbetering van aanpak).

Waar het fonds voor staat

Het fonds zet in op het verbeteren van kwaliteit van leven voor mensen met PWS door:

• het bevorderen van kennisontwikkeling (bijvoorbeeld over medische en gedragsmatige aspecten);
• het stimuleren van passende begeleiding en zorg in verschillende levensfasen;
• het ondersteunen van informatievoorziening rondom PWS.

Hoe het in de praktijk werkt (typische inzet)

Op basis van de doelstelling zoals die doorgaans bij dit type fonds hoort, ligt de praktische invulling vooral in het financieel en inhoudelijk ondersteunen van activiteiten zoals:

• (mede)financiering van onderzoek of projecten die meer inzicht geven in PWS en effectieve behandeling/begeleiding;
• voorlichting en informatie voor ouders, naasten en professionals (bijv. materialen, bijeenkomsten of kennisproducten);
• projecten die de dagelijkse begeleiding verbeteren, bijvoorbeeld rond omgaan met eetdrang, structuur en gedragsregulatie;
• ondersteuning van initiatieven die samenwerking tussen betrokken partijen (gezin, zorg, onderwijs/woonbegeleiding) versterken.

Slot

Het Prader-Willi Fonds is een thematisch fonds dat zich inzet voor mensen met Prader-Willi syndroom door kennis, voorlichting en praktische verbeteringen in zorg en begeleiding te ondersteunen.

• meerjarenbegroting-2025-2027-goedgekeurd-101224.pdf
• beleidsplan-prader-willi-fonds-2025-2027.pdf
• onderzoeksagenda-pw-fonds-november-2025.pdf
• stichting-prader-willi-fonds-jaarverslag-2024.pdf
• jaarverslag-pw-fonds-2022-19-06-2023.pdf
• 939150-stichting-prader-willi-fonds-beoordelingsverklaring-2022-pwf-27-05-2024-2345-2023.pdf
• 939150-stichting-prader-willi-fonds-3.3.1.jaarverslag-prader-willi-fonds-2023-compleet-27-05-2024-2345-2023.pdf
• jaarverslag-pw-fonds-2021-def-8-juni-2022.pdf
• beleidsplan-pw-fonds-2022-2024-def-8-6-2022.pdf
• samenwerkingstatuut-stichting-en-fonds-24052021-_fv.pdf
• reglement-rvt-pw-stichting-pw-fonds-2021-_fv.pdf
• pw-fonds-subsidieregelement-2021-_fv.pdf
• bestuursreglement-pw-fonds-2021-_fv.pdf
• jaarverslag-2020-met-beoordelingsverklaring.pdf
• jaarverslag-2019-met-beoordelingsverklaring.pdf
• jaarverslag-2018-met-beoordelingsverklaring.pdf
• 180419-jaarverslag-2017-met-beoordelingsverklaring.pdf
• hh-reglement-def-220113-nw-logo.pdf