Stichting Voor Afweerstoornissen – profielschets

Stichting Voor Afweerstoornissen is een patiënten- en belangenorganisatie rond afweerstoornissen (immuundeficiënties). De stichting richt zich op mensen die zelf met een (primaire of secundaire) afweerstoornis te maken hebben en op hun naasten, en fungeert als informatiepunt en verbindende schakel met zorgprofessionals.

Waar de stichting voor staat

De kern ligt bij het verbeteren van de positie van patiënten met afweerstoornissen door:

• betrouwbare, begrijpelijke informatie te bieden over afweerstoornissen, diagnostiek en behandeling;
• belangenbehartiging richting zorg en beleid (o.a. aandacht voor tijdige herkenning, passende zorg en toegang tot behandeling);
• lotgenotencontact en het versterken van het patiëntenperspectief.

Doelgroep

• Patiënten met een afweerstoornis (waaronder primaire immuundeficiënties en andere vormen van verminderde afweer).
• Ouders/verzorgers van kinderen met een afweerstoornis.
• Naasten en betrokkenen; in de praktijk ook zorgverleners die patiënteninformatie zoeken.

Hoe het doel in de praktijk werkt

De stichting werkt vooral als informatief platform en netwerkorganisatie. Typische onderdelen zijn:

• voorlichting en kennisdeling via de website (uitleg over aandoeningen, klachten/alarmsignalen, onderzoeken en behandelopties zoals immunoglobulinetherapie en infectiepreventie);
• ondersteuning en doorverwijzing: mensen helpen de juiste informatie of contactpunten te vinden (bijv. gespecialiseerde centra of relevante professionals/organisaties);
• contactmomenten en bijeenkomsten (zoals informatieve bijeenkomsten, themadagen of mogelijkheden voor lotgenotencontact), vaak in samenwerking met medische experts of andere patiëntenorganisaties;
• aandacht voor bewustwording: het onder de aandacht brengen van afweerstoornissen om vertraging in herkenning en diagnose te verminderen.

Samengevat: Stichting Voor Afweerstoornissen ondersteunt mensen met afweerstoornissen en hun naasten met informatie, belangenbehartiging en het organiseren van verbinding en kennisdeling rondom deze vaak complex te herkennen aandoeningen.

• jaarverslag-2024.pdf
• Jaarverslag-2022-finale-versie.pdf