| Naam | Stichting Voor Sara |
|---|---|
| Website | http://www.voorsara.nl |
| Samenvatting | Strijd ook mee Voor Sara en alle patiënten met Lama2-RD. Kom in actie, wordt partner of doneer direct en help ons onze mijlpalen te bereiken! |
| Profielschets | Stichting Voor Sara is in 2016 opgericht door ouders van Sara Verbrugge, die lijdt aan Lama2-gerelateerde spierdystrofie (Lama2-RD), een zeldzame en ongeneeslijke spierziekte die vooral bij kinderen leidt tot ernstige beperkingen en een beperkte levensverwachting. De stichting richt zich op het verbeteren van de situatie voor Sara en andere patiënten met deze ziekte door onderzoek te financieren, zorg te verbeteren en de bekendheid van Lama2-RD en andere zeldzame spierziekten te vergroten. De organisatie functioneert als een internationale patiëntenvereniging, waarin ze patiënten, artsen en onderzoekers bij elkaar brengt om kennis en ervaringen te delen. Voor Sara ondersteunt diverse onderzoeksprojecten in Nederland en Zwitserland, waaronder onderzoek naar nieuwe therapieën en het natuurlijk beloop van de ziekte. Samenwerking met gerenommeerde partijen zoals het Prinses Beatrix Spierfonds en het Zeldzame Ziekten Fonds is hier een essentieel onderdeel van. Daarnaast organiseert de stichting familiedagen en wetenschappelijke bijeenkomsten en draagt zij bij aan de ontwikkeling van zorgrichtlijnen voor LAMA2-patiënten, wat de standaardisering van optimale zorg bevordert. Naast medisch onderzoek en belangenbehartiging geeft Stichting Voor Sara ook maatschappelijke steun door persoonlijke wensen van patiënten in vervulling te laten gaan, en vrijwilligers te betrekken bij de activiteiten. De stichting wordt onder meer ondersteund door ambassadeur en wereldkampioen kickboksen Rico Verhoeven. Kortom, Stichting Voor Sara zet zich in voor onderzoek, betere zorg en maatschappelijke betrokkenheid rondom de zeldzame spierziekte Lama2-RD, met als uiteindelijk doel het ontwikkelen van een behandeling en het verbeteren van leven en zorg van patiënten. |
| Nalaten | Overweegt u om na te laten aan Stichting Voor Sara? U vind op voorsara.nl meer informatie over nalaten aan Stichting Voor Sara: http://voorsara.nl/nalatenschap |
| Jaarverslagen | |
| Cbf paspoort | Bekijk CBF-paspoort |
| Socials | - |
Stichting Voor Sara heeft een nieuwe brochure gelanceerd die speciaal is ontwikkeld voor families die net de diagnose LAMA2-related muscular dystrophy (LAMA2-RD) hebben gekregen. De brochure biedt toegankelijke informat...
We kijken terug op een heel bijzondere Zeldzame Ziektendag. We brachten lotgenoten, donateurs, vrijwilligers, sponsors en vrienden en familie zaterdag letterlijk aan boord bij Voor Sara. Ook prof. dr. Nicol Voermans van...
Zonder vrijwilligers kan Stichting Voor Sara niet bestaan. Wij zijn dan ook ontzettend dankbaar als mensen in actie komen. Als bedankje en om inspiratie op te doen voor anderen zetten we drie van hen in de spotlights. V...
Verlengen natuurlijk beloop onderzoek Radboudumc: belangrijke stap richting betere zorg en klinische trials Het Prinses Beatrix Spierfonds, Stichting Voor Sara, CureCMD en Giving Strength zetten hun samenwerking met het...
Op Zeldzame Ziektendag, de dag dat Stichting Voor Sara 9 jaar bestaat, kunnen we dankzij onze sponsor RiverTender een bijzondere boottocht organiseren. Het wordt een uniek evenement: we nodigen al onze vaste donateurs,...
De jaarlijkse Voor Sara Lotgenotendag voor Lama2-RD patiënten en hun families vindt in 2026 plaats op zondag 20 september plaats in Dordrecht. Ben jij er ook bij? Meld je aan voor deze dag via het formulier onder aan de...
Soms vragen mensen wel eens of het allemaal écht vooruitgaat met het onderzoek naar Lama2-RD. Het antwoord is: ja — en hoe! Vandaag publiceerde het AD een mooi artikel over een medische doorbraak voor patiënten met spie...
Stichting Voor Sara investeert ruim €45.000 in een veelbelovend onderzoeksproject onder leiding van professor Markus Rüegg aan de Universiteit van Basel in Zwitserland. De stichting ziet dit als een strategische stap om...
Wat een prachtige dag! Stichting Voor Sara liet de grootste wens van lotgenoot Hellen uitkomen: samen met haar man Mark een ballonvaart maken. Na 25 jaar als mantelzorger klaar te hebben gestaan, werd Mark door Hellen l...
Postdoctoraal onderzoeker Boris Shneyer vertelt over de recente ontwikkelingen in zijn onderzoek naar Lama2-RD, de stappen die zijn gezet en de perspectieven die dit biedt voor patiënten met deze zeldzame, erfelijke spi...
