| Profielschets |
Vasculitis Stichting
De Vasculitis Stichting is een patiëntenorganisatie die zich richt op vasculitis: een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij bloedvaten ontstoken raken, met uiteenlopende klachten en mogelijke orgaanschade als gevolg. De stichting vormt een centraal punt voor mensen die met vasculitis te maken krijgen en voor hun naasten.
Waar de stichting voor staat
De stichting zet zich in voor:
- Betrouwbare, begrijpelijke informatie over vasculitis (typen, diagnostiek, behandelingen, leven met de aandoening).
- Ondersteuning en lotgenotencontact voor patiënten en hun omgeving.
- Bewustwording van vasculitis en de impact ervan.
- Aandacht voor patiëntbelangen, onder meer door het patiëntenperspectief zichtbaar te maken in zorg en informatievoorziening.
Doelgroep
De primaire doelgroep bestaat uit:
- Mensen met (verdenking op) vasculitis.
- Naasten en mantelzorgers.
- Daarnaast zijn de materialen en informatie ook relevant voor zorgverleners en andere geïnteresseerden die meer willen weten over vasculitis.
Hoe de stichting in de praktijk werkt
De Vasculitis Stichting functioneert als informatie- en contactpunt, waarbij de nadruk ligt op praktische ondersteuning:
- Het aanbieden van ziekte-informatie via de website en (veelal) aanvullende voorlichting.
- Het faciliteren van contact tussen patiënten (lotgenotencontact), bijvoorbeeld via bijeenkomsten of (online) uitwisseling.
- Het organiseren of ondersteunen van activiteiten die helpen bij het delen van ervaringen, omgaan met behandeling en het dagelijks leven met een chronische aandoening.
- Het onderhouden van samenwerking/afstemming met relevante partijen in de zorg en het veld van zeldzame/chronische ziekten, waar passend bij de patiëntenorganisatie.
Samengevat: de Vasculitis Stichting ondersteunt mensen met vasculitis en hun naasten met informatie, contact en belangenbehartiging rond deze complexe groep vaatontstekingsziekten. |