| Naam | Missie Tumor Onbekend (Stichting Vrienden van Hederik) |
|---|---|
| Website | https://www.missietumoronbekend.nl |
| Samenvatting | Deze website biedt informatie over PTO, een vorm van uitgezaaide kanker waarbij de bron van de uitzaaiingen (de primaire tumor) onbekend is. Hoewel PTO in Nederland, net als in Engeland, tot de tien meest voorkomende vormen van kanker behoort, is de diagnose PTO bij veel mensen nog onbekend. |
| Profielschets | Vrienden Van Hederik (via missietumoronbekend.nl)Vrienden Van Hederik is verbonden aan Missie Tumor Onbekend en richt zich op mensen die te maken krijgen met tumor onbekend (ook wel: primaire tumor onbekend / CUP: Cancer of Unknown Primary). Bij deze diagnose zijn er uitzaaiingen gevonden, maar blijft de plek waar de kanker is ontstaan (de primaire tumor) ondanks onderzoek onbekend. Dat heeft gevolgen voor behandelkeuzes, informatievoorziening en de behoefte aan ondersteuning. Waar de organisatie voor staatDe organisatie zet zich in voor het verbeteren van perspectief voor mensen met tumor onbekend, door:
Doelgroep
Hoe het doel in de praktijk werktVia het platform missietumoronbekend.nl wordt informatie gebundeld rondom tumor onbekend en wordt inzet mogelijk gemaakt voor initiatieven die bijdragen aan:
Typische activiteiten (op hoofdlijnen)
Samenvatting: Missie Tumor Onbekend, ondersteunt aandacht, informatie en onderzoek voor mensen met de diagnose tumor onbekend (CUP), met als doel de zorg en het perspectief voor deze patiëntengroep te verbeteren. |
| Jaarverslagen | |
| Cbf paspoort | Bekijk CBF-paspoort |
| Socials |
De richtlijn voor Primaire Tumor Onbekend (PTO) bestond al sinds 2012. Maar in de jaren daarna veranderde er veel waardoor de bestaande richtlijn niet meer aansloot bij de dagelijkse praktijk. In oktober 2025 is daarom...
In de aflevering ‘Beweging’ van de serie ‘Leven tot het laatst’ legt Hedwig uit wat de diagnose PTO voor haar betekent en hoe ze met de realiteit van haar ziekte omgaat. Haar verhaal kan steun bieden en inspirerend zijn...
Op 21 oktober 2025 verscheen de herziene richtlijn PTO. Deze richtlijn biedt zorgprofessionals handvatten voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met een onbekende primaire tumor. Patiënten met PTO...
Palliatieve zorg richt zich op kwaliteit van leven wanneer genezing niet (meer) mogelijk is. Het gaat niet alleen om het verlichten van lichamelijke klachten, maar ook om aandacht voor psychische, sociale en spirituele...
Op 16 oktober 2025 vindt het eerste internationale PTO-congres in Berlijn plaats. De voertaal tijdens dit congres is Engels. Het volledige programma is te vinden via worldcupawareness.org. Direct inschrijven? Dat kan vi...
Het aantal PTO-gevallen daalt verder door. Dat laten de nieuwste cijfers van de NKR-registratie zien. In 2024 kregen nog 416 mensen de diagnose ‘Primaire tumor onbekend’. Rond het jaar 2000 werden jaarlijks zo’n 2.000 P...
Op 24 maart 2025 is Mies van Eenbergen, wetenschappelijk onderzoeker en lid van de raad van advies van Missie Tumor Onbekend, overleden. Missie Tumor Onbekend is Mies van Eenbergen veel dank verschuldigd. Zij heeft een...
De PTO-zorg van nu bestond vijf jaar geleden nog niet. Dankzij mensen als Yes van de Wouw en Petur Snaebjornsson is er aandacht voor gekomen en staat Primaire Tumor Onbekend (PTO) als diagnose op de kaart. In dit artike...
Lees hier de laatste nieuwsbrief van Missie Tumor onbekend
Yael Teunissen, student geneeskunde aan het Erasmus MC, deed onderzoek dat mogelijk gemaakt werd door Missie Tumor Onbekend. Zij onderzocht de impact van het PTO-zorgpad binnen twee oncologienetwerken waar het Erasmus M...
