| Profielschets |
Ms Research – profielschets
Ms Research is een Nederlands goed doel dat zich richt op onderzoek naar multiple sclerose (MS). De organisatie staat voor het stimuleren en mogelijk maken van wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan beter begrip van MS, verbetering van diagnostiek en behandeling, en uiteindelijk aan het verminderen van de gevolgen van de ziekte.
Doelgroep
De centrale doelgroep bestaat uit:
- mensen met MS en hun naasten (indirect, via betere kennis en zorg),
- onderzoekers en zorgprofessionals die zich bezighouden met MS (direct, via steun voor onderzoek).
Werkwijze in de praktijk
Ms Research functioneert primair als financier en aanjager van MS-onderzoek. In de praktijk betekent dit doorgaans:
- het verzamelen van middelen voor onderzoek (bijv. via donaties en fondsenwerving),
- het selecteren en ondersteunen van onderzoeksprojecten die relevant zijn voor MS,
- het bevorderen van samenwerking en kennisdeling rondom MS-onderzoek, zodat onderzoeksresultaten sneller hun weg vinden naar de praktijk.
Typische activiteiten
Op basis van het doel (onderzoek naar MS) passen hierbij vooral activiteiten zoals:
- financiering van (pre)klinisch onderzoek naar oorzaken en ziekteprocessen,
- ondersteuning van studies naar nieuwe behandelstrategieën en het effect daarvan,
- onderzoek naar kwaliteit van leven, symptoomverlichting en zorgverbetering voor mensen met MS,
- communicatie over lopend en afgerond onderzoek (bijv. voortgang, resultaten en relevantie voor patiënten en professionals).
Samengevat: Ms Research is een onderzoeksgericht goed doel dat middelen inzet om wetenschappelijk MS-onderzoek mogelijk te maken en zo bij te dragen aan betere inzichten en zorg voor mensen met multiple sclerose. |
| Jaarverslagen |
Samenvatting Jaarverslag Stichting MS Research 2021
Doel en activiteiten
- Missie: Bevorderen en faciliteren van wetenschappelijk onderzoek naar multiple sclerose (MS) met als einddoel beter behandelbare, te genezen en voorkombare MS.
- Visie: Onderzoek helpt MS de wereld uit.
- Kerndoelen:
- Fondsenwerving: Actieve werving van fondsen voor onderzoek, voorlichting en zorg (met nadruk op onderzoek).
- Onderzoek: Subsidies voor kwalitatief hoogstaand MS-onderzoek, inclusief jong talent.
- Voorlichting: Verspreiden van objectieve, toegankelijke kennis over MS en onderzoek.
- Zorg: Stimuleren van kwalitatieve, toegankelijke zorg en verbetering van levenskwaliteit voor mensen met MS.
- Kerntaken: Fondsenwerving, subsidiëring van onderzoeksprojecten en programma’s, voorlichting en patiëntenzorg.
- Organisatie bestaat uit een bureau met gemiddeld 7-8 FTE, vrijwilligers, wetenschappelijke raad, adviescommissies en ambassadeurs.
Bereikte resultaten / impact
- Sinds oprichting (1980): meer dan €72 miljoen besteed aan 398 onderzoek- en zorgprogramma’s.
- Verbeteringen in diagnose, begrip van ziekteverloop en behandeling.
- Toegenomen bekendheid en maatschappelijke bewustwording van MS.
- Samenwerkingen tussen wetenschap en klinische praktijk versterkt.
- Fondsenwervingssuccessen, o.a. door actie The May50K.
- In 2021 gerealiseerde baten €4,35 miljoen, 148% van begroting.
- Continuïteit van MS-onderzoek in Nederland gewaarborgd door programmasubsidies, fellowships en cofinanciering.
Financiën
- Baten 2021: €4.354.700 (148% van begroting), 97% van niveau 2020.
- Lasten 2021: €180.000 lager dan begroot, vooral door lagere uitgaven aan voorlichting en zorg.
- Saldo vóór financiële baten en lasten: +€286.300 (begroot was -€1.313.800).
- Netto resultaat na financiële lasten: +€210.700.
- Baten vooral afkomstig uit particuliere giften + nalatenschappen; extra baten dankzij succesvolle campagnes.
- Financieel beleid: fondsen worden niet belegd; strikte subsidieverlenings- en beoordelingsprocedures, goede interne controle.
- Continuïteitsreserve vastgesteld op maximaal ca. €1,88 miljoen (1,5x jaarlijkse organisatiekosten).
Bestuur en governance
- Bestuur verantwoordelijk voor beleid, begroting, jaarverslag en subsidie-toekenning.
- Jaarlijks evaluatie van eigen functioneren.
- Bestuurswissel in 2021 met nieuwe voorzitter.
- Directeur (7-8 FTE bureau) ontvangt salaris conform sectorafspraken; 2021 salaris directeur €53.487 netto, lager dan maximum.
- Gedragscode en integriteitsbeleid aanwezig, jaarlijks geëvalueerd.
- Nieuwe vertrouwenspersoon en integriteitsfunctionaris aangesteld in 2021.
- Wetenschappelijke raad en internationale auditcommissie beoordelen subsidieaanvragen onafhankelijk.
- Ervaringsdeskundigen en klinische experts betrokken bij beoordeling.
- Bestuursleden ontvangen geen salaris, wel een maximale vergoeding tot €1.700 per jaar.
- Klachtenprocedure actief, 6 klachten in 2021 (afgehandeld zonder vervolg).
Risico’s en aandachtspunten
- Risicomanagement richt zich op:
- Financiële en reputatierisico’s bij subsidies (beperkt risico).
- Financieel beheer en administratie (kleine kans, wel aanzienlijk effect).
- IT (middelmatige kans, aanzienlijke gevolgen; nieuwe veilige IT-omgeving sinds 2021).
- Fondsenwerving (gemiddelde kans en impact; monitoren resultaten en reserves).
- Budgetoverbesteding (kleine kans, gemiddeld effect; systematische begrotingsbewaking).
- Er wordt jaarlijks intern en extern toezicht gehouden op integriteit en risicobeheersing.
- Stichting voldoet aan CBF-kwaliteitseisen en heeft ANBI-status.
Bron: Jaarverslag Stichting MS Research 2021 (https://msresearch.nl/app/uploads/2022/04/SMSR-Jaarverslag-2021_def_incl-controleverklaring.pdf)
|