| Naam | Ushersyndroom |
|---|---|
| Website | https://www.ushersyndroom.nl |
| Samenvatting | Ushersyndroom, als je langzaam doof én blind wordt. Stichting Ushersyndroom werft fondsen om Ushersyndroom behandelbaar te maken. Help je mee? |
| Profielschets | Ushersyndroom (ushersyndroom.nl)Ushersyndroom.nl is een Nederlands initiatief dat zich richt op het Ushersyndroom: een erfelijke aandoening waarbij mensen (meestal vanaf jonge leeftijd) te maken krijgen met een combinatie van gehoorverlies en een langzaam toenemende visuele beperking, vaak door retinitis pigmentosa. De organisatie fungeert als informatie- en ontmoetingspunt voor iedereen die met Ushersyndroom te maken heeft. Waar de organisatie voor staatDe kern is het vergroten van kennis en begrip rondom Ushersyndroom en het versterken van de positie van mensen die ermee leven. Daarbij ligt de nadruk op betrouwbare informatie, onderlinge steun en het beter vindbaar maken van hulp en expertise. Doelgroep
Hoe dit doel in de praktijk werktDe website en het netwerk eromheen zijn vooral gericht op het toegankelijk maken van praktische en medische informatie en het verbinden van betrokkenen. In de praktijk betekent dat doorgaans:
Typische activiteiten/ondersteuning (zoals je bij dit type initiatief mag verwachten)
Samengevat: Ushersyndroom.nl is een informatie- en verbindingsplatform rond Ushersyndroom, met focus op voorlichting, praktische wegwijzing en contact tussen mensen die met de aandoening te maken hebben. |
| Vrijwilligers | Geinteresseerd om als vrijwilliger voor Ushersyndroom aan de slag te gaan? Kijk op hun website: https://www.ushersyndroom.nl/over-ons/vacatures/ |
| Jaarverslagen | |
| Cbf paspoort | Bekijk CBF-paspoort |
| Socials |
Steven McCoy, oprichter van de Amerikaanse non-profitorganisatie Spoken Heroes, zet zich in om de kloof te verkleinen tussen mensen met en zonder beperking. Met zijn organisatie richt hij zich op […] Het bericht Verhale...
Het goede doel en de organisatie Het Ushersyndroom is een zeldzame ziekte. Mensen met Ushersyndroom zijn doof of slechthorend geboren en gaan naarmate de tijd verstrijkt steeds slechter horen en […] Het bericht Stichtin...
Stichting Ushersyndroom zoekt een Penningmeester met goed begrip van het leven met Usher De Stichting Ushersyndroom heeft als missie: “In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, […] Het bericht...
In deze aflevering van de USH Podcast spreekt Sonja van de Molengraft, promovendus aan de Rijksuniversiteit Groningen en werkzaam bij Koninklijke Kentalis, over haar onderzoek naar ondersteuning voor gezinnen met […] He...
In deze aflevering spreken we met Chema Millan (Jose “Chema” Millan), hoofd van een onderzoeksgroep in Valencia, over de rol van genetica bij Ushersyndroom. Chema legt uit dat Ushersyndroom veroorzaakt […] Het bericht G...
Dit is Thijs Kun je jezelf kort voorstellen? Ik ben Thijs, 31 jaar, en ik heb Ushersyndroom type 2A. Met veel plezier heb ik van mijn hobby mijn werk kunnen […] Het bericht Interview Thijs Bouwman: nieuw lid Raad van To...
Voor het eerst in Nederland is een patiënt met erfelijke doofblindheid behandeld met een nieuwe, experimentele gentherapie. De behandeling vond plaats in het Radboudumc, het landelijke expertisecentrum voor Ushersyndroo...
In deze aflevering van de USH Podcast spreken we met Wouter van der Valk, onderzoeker bij OtoBiology Leiden, een onderzoeksgroep voor het binnenoor, gevestigd aan het LUMC. Zijn onderzoek richt […] Het bericht Binnenoor...
In deze aflevering van de USH Podcast spreken we met Jeffrey Holt, professor aan de Harvard Medical School en co-directeur van het Holt/Géléoc Lab van het Boston Children’s Hospital. Jeffrey […] Het bericht Gentherapieë...
Stichting Ushersyndroom kondigt met trots de start aan van een veelbelovend nieuw onderzoeksproject dat gericht is op het ontwikkelen van een innovatieve en toegankelijke behandeling voor mensen met Ushersyndroom type [...
