“De informatie van Spierziekten Nederland heeft ons geholpen om de spierziekte van onze dochter beter te begrijpen.”

Vereniging Spierziekten Nederland is een belangenbehartiger en kennisplatform voor mensen met spierziekten, hun naasten en betrokken zorg- en onderzoeksprofessionals. De organisatie richt zich op zowel sociale ondersteuning als op het verbeteren van de medische zorg en toegankelijkheid van medicijnen voor deze doelgroep. Spierziekten Nederland fungeert als verbinder binnen het zogenoemde spierveld, waarbij zij samenwerking zoekt met specialisten, expertisecentra, onderzoekers en andere patiëntenkoepels, zowel nationaal als internationaal.

De vereniging heeft ongeveer 25 medewerkers met expertise op het gebied van spierziekten, medicijnontwikkeling, wet- en regelgeving, en communicatie. De leden, die zelf mensen met een spierziekte kunnen zijn of betrokkenen, hebben via de algemene ledenvergadering inspraak in het beleid. Bestuurders zijn vrijwilligers, terwijl de dagelijkse leiding in handen is van een directie.

Typische activiteiten zijn onder meer het organiseren van informatiemiddagen, zoals over gen- en celtherapie, het faciliteren van het uitwisselen van ervaringen via online ontmoetingsplaatsen zoals Myocafé, en het deelnemen aan collaboraties zoals het Patiëntenplatform Gen- en Celtherapie. Daarnaast zet de vereniging zich in voor belangenbehartiging in het sociaal domein, de langdurige zorg en in de medische wereld. Het doel is om kennisdeling en samenwerking te bevorderen, omdat veel spierziekten zeldzaam zijn en gezamenlijke inspanningen nodig zijn voor vooruitgang in behandeling en ondersteuning.

In het kort: Spierziekten Nederland staat voor het ondersteunen van mensen met een spierziekte door belangenbehartiging, kennisverspreiding en het creëren van een netwerk van betrokkenen en professionals, gericht op verbetering van zorg en leven met spierziekten.