De goede doelen icoon

degoededoelen.nl

Lymevereniging

Gezondheid
CBF: Ja ANBI: Ja Nieuws
Naam Lymevereniging
Website http://www.lymevereniging.nl
Profielschets

De Lymevereniging is een Nederlandse patiëntenorganisatie voor mensen die te maken hebben met de ziekte van Lyme en aanverwante tekenbeet-gerelateerde klachten. De vereniging richt zich op het behartigen van de belangen van patiënten en op het vergroten van kennis en bewustwording rond herkenning, diagnostiek, behandeling en de gevolgen van Lyme.

Voor wie

De doelgroep bestaat vooral uit:

  • mensen met (verdenking op) de ziekte van Lyme, inclusief mensen met langdurige of persisterende klachten na een tekenbeet;
  • naasten en mantelzorgers;
  • professionals en andere betrokkenen die informatie zoeken over Lyme en de impact ervan.

Waar de organisatie voor staat

De Lymevereniging zet zich in voor:

  • betere informatievoorziening voor patiënten en omgeving;
  • patiëntenbelangenbehartiging richting zorg, beleid en maatschappelijke partijen;
  • ondersteuning en lotgenotencontact, zodat ervaringen en praktische inzichten gedeeld kunnen worden;
  • aandacht voor preventie en het belang van tijdige herkenning na een tekenbeet.

Hoe dit in de praktijk werkt

Typische vormen van ondersteuning en activiteiten zijn:

  • het aanbieden van voorlichting en informatie (bijv. via de website en publicaties) over klachten, diagnostiek, behandeltrajecten en omgaan met de gevolgen in het dagelijks leven;
  • het faciliteren van lotgenotencontact en uitwisseling van ervaringen tussen patiënten en naasten;
  • signaleren van knelpunten die patiënten in de zorg of bij maatschappelijke participatie (werk/onderwijs) tegenkomen en die onder de aandacht brengen;
  • bijdragen aan bewustwording rond tekenbeten, preventie en vroege behandeling.

Samengevat: de Lymevereniging is een patiëntenvereniging die informatie, ondersteuning en belangenbehartiging biedt aan mensen die geraakt worden door de ziekte van Lyme en de impact daarvan.
Vrijwilligers Geïnteresseerd om als vrijwilliger voor Lymevereniging aan de slag te gaan? Kijk op hun website: https://lymevereniging.nl/vrijwilliger/
Jaarverslagen

Samenvatting Jaarverslag Lymevereniging 2024

Doel en activiteiten

  • Officiële patiëntenvereniging voor mensen met lymeziekte.
  • Activiteiten op diverse terreinen: belangenbehartiging, informatievoorziening, preventie, voorlichting, lotgenotencontact.
  • Vrijwilligers draaien alle activiteiten, inclusief bestuur.
  • Kernactiviteiten: medische werkgroep, wetenschappelijk onderzoek begeleiden, voorlichting (lezingen, folders), communicatie via website, social media en nieuwsbrief, diverse contactmogelijkheden voor leden.

Bereikte resultaten/impact

  • Leden: lichte daling van 106 leden in 2024 (1.851 eind 2024).
  • Bestuurswisselingen per mei 2024, nieuwe voorzitter en penningmeester.
  • Preventie opgepakt via heruitgave folder “Slim naar buiten” verspreid bij 2.200 huisartsenpraktijken.
  • Lyme Magazine drie keer verschenen, gemiddelde waardering 7,8.
  • Website verbeterd qua vindbaarheid, toegankelijkheid en content.
  • Social media bereik verder gegroeid: Facebook >5.700 volgers, Instagram ~1.600, LinkedIn 289, TikTok 530, YouTube 54, X ~1.016.
  • Maandelijkse nieuwsbrief naar ~7.000 ontvangers.
  • Telefoondienst 4 avonden per week, 821 gesprekken.
  • Write for Lyme actie: >2.600 kaarten geschreven.
  • Lotgenotengroepen, zoals mantelzorgende moeders, vier bijeenkomsten met thema’s als eenzaamheid en mantelzorgondersteuning.
  • Medische werkgroep actief, met patiëntenvertegenwoordigers.
  • Betrokkenheid bij onderzoeksprojecten (Please 5+, LymeProspect) met duizenden deelnemers.
  • Nieuwe symptomentracker in ontwikkeling.
  • Samenwerkingsovereenkomst met Stichting Tekenbeetziekten goedgekeurd.

Financiën

  • Financiële positie gezond, ondanks verlies in 2022 en 2023.
  • Subsidie overheid licht gestegen (+4,2% voor 2025).
  • Donaties en giften wisselend, groot bedrag uit nalatenschap in 2024.
  • Contributie niet verhoogd; focus op ledenaantal vergroten voor meer inkomsten.
  • Kostenstijgingen bij drukwerk, automatisering, etc.
  • Grote inzet van vrijwilligers voorkomt extra personeelskosten.
  • Vacature kascommissie open, nadruk op transparantie.

Bestuur / Governance

  • Volledig vrijwilligersbestuur, met wisselingen in mei 2024.
  • Bestuur vergadert gemiddeld maandelijks, vaak digitaal.
  • Vertrouwenspersoon beschikbaar, geen meldingen in 2024.
  • Twee ALV’s: verkiezingen en verslag 2023; begroting en werkplan 2025; samenwerking met tekenbeetstichting.

Opvallende risico's en aandachtspunten

  • Ledenaantal daalt licht; werving nieuwe leden en vrijwilligers belangrijk.
  • Stopzetten van online community op Discord wegens inactiviteit; behoefte aan veilige digitale ontmoetingsplek blijft.
  • Niet gerealiseerde plannen voor besloten Facebook-groep door terugtrekking vrijwilliger en capaciteitstekort.
  • Kostenstijgingen voor operationele activiteiten.
  • Afhankelijkheid van vrijwilligers; kwetsbaar bij terugloop inzet.
  • Nieuwe bestuursleden en samenwerkingsverbanden in opstartfase; continuïteit zorgvuldig bewaken.

Deze samenvatting is gebaseerd op het jaarverslag 2024 van de Lymevereniging, goedgekeurd op de ALV van 10 mei 2025.
Cbf paspoort Bekijk CBF-paspoort
Socials

Nieuws van Lymevereniging

  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
    14-08-2026 07:37 lymevereniging.nl

    Een update over hygromycine A

    Een update over hygromycine A Het bericht Een update over hygromycine A verscheen eerst op Lymevereniging.

  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
    15-07-2026 17:24 lymevereniging.nl

    Lymetaboe

    Lymetaboe Het bericht Lymetaboe verscheen eerst op Lymevereniging.

  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
    21-06-2026 17:19 lymevereniging.nl

    Lotgenotencontact 30+

    Lotgenotencontact 30+ Het bericht Lotgenotencontact 30+ verscheen eerst op Lymevereniging.

  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
    03-06-2026 15:59 lymevereniging.nl

    Blog Anja

    Blog Anja Het bericht Blog Anja verscheen eerst op Lymevereniging.

  • GEEN AFBEELDING

Meer actueel rond Lymevereniging

Meer Onderzoek (2) Meer nieuws in Gezondheid Meer nieuws uit Utrecht