De goede doelen icoon

degoededoelen.nl

Metakids

CBF: Ja ANBI: Ja Nieuws
Naam Metakids
Website http://www.metakids.nl
Steun van loterijen
Postcode Loterij

Metakids heeft in de afgelopen 5 jaar EUR 2.400.000 steun van de Postcode Loterij gekregen, zo'n EUR 480.000 per jaar.

VriendenLoterij

Metakids ontving in 2024 EUR 833.066.

Bekijk op VriendenLoterij

Serious Request

2024 – “Start Muziek, Stop Metabole Ziekten”

Opbrengst: € 12.563.709

In 2024 werd geld ingezameld voor onderzoek naar metabole ziekten bij kinderen. Onder het motto “Start Muziek, Stop Metabole Ziekten” groeide de actie uit tot een groot succes met een opbrengst van ruim 12,5 miljoen euro. Met dit bedrag wordt wetenschappelijk onderzoek versneld en wordt gewerkt aan betere behandelingen en toekomstperspectief voor getroffen kinderen.

Samenvatting

Steun onderzoek en word donateur van Metakids. Met jouw hulp, helpen wij kinderen. Elke dag wordt er een kind met een metabole ziekte geboren. Artsen geloven in een oplossing. Samen in actie.

Profielschets

Stichting Metakids

Metakids zet zich in voor kinderen met een metabole ziekte. Metabole ziekten zijn zeldzaam en vaak progressief. Het zijn de dodelijkste ziekten onder kinderen in Nederland. Toch is slechts een klein deel behandelbaar. Metakids wil dat veranderen door onderzoek naar deze ziekten te versnellen en bij te dragen aan betere diagnostiek en behandeling.

Doelgroep

  • Kinderen met een metabole ziekte en hun gezinnen.
  • Indirect: artsen, onderzoekers en zorgprofessionals die betrokken zijn bij de diagnostiek en behandeling van metabole ziekten.

Hoe Metakids in de praktijk werkt

Metakids werft fondsen en zet deze gericht in voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. De focus ligt op het versnellen van diagnostiek, het ontwikkelen van behandelingen en het beter verbinden van onderzoek met de klinische praktijk. De organisatie werkt samen met onderzoekers, artsen en (inter)nationale partners om kennis sneller toepasbaar te maken voor patiënten.

Daarnaast zet Metakids zich in om de bekendheid van metabole ziekten te vergroten. Meer bewustwording leidt tot meer aandacht, samenwerking en middelen voor onderzoek.

Typische activiteiten (globaal)

  • Financieren of mede-financieren van onderzoeksprojecten naar metabole ziekten.
  • Ondersteunen van wetenschappelijke samenwerking en kennisdeling.
  • Voorlichting en bewustwordingsactiviteiten rond metabole ziekten en de impact op kinderen en gezinnen.
  • Fondsenwerving via acties, donaties en (publieks)campagnes om onderzoek mogelijk te maken.

Samengevat: Metakids is een goed doel dat zich inzet voor kinderen met metabole ziekten door vooral onderzoek en kennisontwikkeling te ondersteunen, met als inzet betere behandeling en perspectief op genezing.

Nalaten Overweegt u om na te laten aan Metakids? U vind op metakids.nl meer informatie over nalaten aan Metakids: https://metakids.nl/steun-metakids/nalaten
Jaarverslagen

Samenvatting Jaarverslag Metakids 2024

Doel en activiteiten

  • Missie: streven naar behandelbaarheid of preventie van metabole ziekten; binnen 10 jaar minstens 50% van patiënten behandelbaar.
  • Focus op onderzoek naar metabole ziekten, de dodelijkste kinderziekten in Nederland.
  • Gezamenlijke ambitie met artsen, onderzoekers en ouders voor betere behandelingen in 2035.
  • Ontwikkeling en financiering van veelbelovende onderzoeksprojecten met strenge selectiecriteria via een vernieuwde subsidie- en grantmatrix.
  • Samenwerking met United for Metabolic Diseases (UMD), Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) en vanaf 2025 een Patiënten Adviesraad (PAR).
  • Lancering van het ONTIME-project (met €1,2 mln van de Postcode Loterij) gericht op vroege diagnose van metabole ziekten.
  • Ontwikkeling van een educatief lesprogramma voor basis-, middelbaar en hoger onderwijs (meer dan 1.100 gastlessen en 28.000 leerlingen bereikt).
  • Actieve fondsenwerving via campagnes, sportevenementen, nalatenschappen, grote gevers en partnerschappen (o.a. met SV Kampong Hockey).

Bereikte resultaten en impact

  • 3FM Serious Request als belangrijkste gebeurtenis: €12,5 miljoen opgehaald, enorme landelijke zichtbaarheid.
  • Ruim 365.000 donaties voor 3FM Serious Request; 80% via eigen platform Seriousrequest.metakids.nl.
  • Groei in particuliere donaties €13,4 mln (vs. €0,76 mln in 2023 door 3FM).
  • Meer dan 3.000 acties in 2024, een stijging van 750% ten opzichte van 2023.
  • Verbeterde samenwerking binnen het metabole veld en nieuwe nationale/internationale partners.
  • 11 lopende en nieuwe onderzoekstrajecten, o.a. op het gebied van genbewerking, biomarkers en vroege screening.
  • Aanzienlijke fondsen voor innovatieve, impactvolle onderzoeksprojecten.
  • Verhoogde publieke en professionele bewustwording over metabole ziekten dankzij campagnes onder andere met kleuter Jelte.

Financiën

  • Totale inkomsten sterk verhoogd door 3FM Serious Request (€12,5 mln).
  • Particuliere donaties inclusief acties en structurele giften: €13.362.351.
  • Nieuwe grote gevers en fondsen, o.a. Piet Poortmanfonds met toegekende onderzoeksbudgetten.
  • Nalatenschapsinkomsten voorlopig bescheiden (€1.000 in 2024).
  • Waardering van geldreserves met voldoende buffer (100% van vaste kosten).
  • Voor 2025 wordt een nieuw bestedingsplan voorbereid met aangescherpt subsidiebeleid.

Bestuur en governance

  • Bestuur wordt geadviseerd door een onafhankelijke Wetenschappelijke Adviesraad (WAR).
  • Vanaf 2025 invoering van een Patiënten Adviesraad (PAR) voor meer betrokkenheid bij onderzoekskeuzes.
  • Strategische herijking en versterking van interne organisatie en processen na 3FM Serious Request.
  • Professionalisering en teamuitbreiding in 2024.
  • Nauwe samenwerking met patiëntenorganisaties, academische ziekenhuizen en experts via UMD.

Risico's en aandachtspunten

  • Operationele risico’s worden beperkt door interne controle- en beheersingsmaatregelen.
  • Behoud van draagvlak en fondsenwervingscapaciteit na 3FM Serious Request belangrijk.
  • Noodzaak tot continuïteit van financiering voor projecten die nog niet direct gefinancierd kunnen worden (‘project op de plank’).
  • Uitbreiding en implementatie van patiëntenadviesorganisatie (PAR) vereist verdere ontwikkeling.
  • Voor 2025 focus op het efficiënt inzetten van middelen en het benutten van het momentum voor duurzame groei.

Conclusie: 2024 was een uitzonderlijk jaar voor Metakids met een belangrijke doorbraak in fondsenwerving en zichtbaarheid dankzij 3FM Serious Request. De organisatie groeide stevig, professionaliseerde en zet stevige stappen in onderzoek en educatie. Met de nieuwe middelen en aangescherpte strategieën wordt de ambitie om metabole ziekten beter behandelbaar te maken een stap dichterbij gebracht.

Cbf paspoort Bekijk CBF-paspoort
Socials

Nieuws van Metakids