De goede doelen icoon

degoededoelen.nl

Me/Cvs Stichting Nederland

Gezondheid
CBF: Ja ANBI: Ja Nieuws
Naam Me/Cvs Stichting Nederland
Website http://www.mecvs.nl
Samenvatting

De officiële patiëntenorganisatie voor iedereen met ME/CVS - een chronische en complexe multisysteemziekte met PEM als meest kenmerkend symptoom.
Profielschets

ME/CVS Stichting Nederland – profielschets

ME/CVS Stichting Nederland is een patiënten- en belangenorganisatie rond ME (myalgische encefalomyelitis) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). De stichting richt zich op het verbeteren van de positie van mensen met ME/CVS door informatievoorziening, belangenbehartiging en het stimuleren van kennisontwikkeling over de aandoening.

Waar de organisatie voor staat

De stichting zet zich in voor:

  • Meer begrip en erkenning van ME/CVS en de impact ervan op dagelijks functioneren.
  • Betere informatie voor patiënten en hun omgeving, gebaseerd op actuele inzichten.
  • Aandacht voor passende zorg en begeleiding, waaronder de manier waarop ME/CVS wordt herkend, benaderd en behandeld.
  • Stimulering van onderzoek en kennisdeling (direct of indirect), zodat medische en maatschappelijke kennis over ME/CVS toeneemt.

Doelgroep

De stichting richt zich vooral op:

  • Mensen met ME/CVS (van mild tot ernstig, inclusief huis- of bedgebonden patiënten).
  • Naasten en mantelzorgers die behoefte hebben aan uitleg, praktische handvatten en ondersteuning.
  • Professionals (zorgverleners, begeleiders, onderwijs/werk) die betrouwbare informatie zoeken over ME/CVS en de gevolgen.

Hoe het doel in de praktijk werkt

De activiteiten van de stichting zijn doorgaans te plaatsen in drie lijnen:

  • Voorlichting en informatie
  • Het aanbieden van informatie via de website over ME/CVS, symptomen, belastbaarheid en omgaan met beperkingen.
  • Het duiden van ontwikkelingen rondom diagnostiek, zorgstandaarden en (internationale) richtlijnen.
  • Belangenbehartiging en vertegenwoordiging
  • Het onder de aandacht brengen van knelpunten waar patiënten tegenaan lopen, zoals toegang tot passende zorg, beoordeling van belastbaarheid en maatschappelijke participatie.
  • Het vertegenwoordigen van het patiëntenperspectief in gesprekken of trajecten waar beleid en praktijk elkaar raken (zorg, sociaal domein, verzekerings- en keuringsvraagstukken).
  • Kennisontwikkeling en netwerk
  • Het delen en bundelen van relevante kennis en initiatieven, en het stimuleren van een netwerk rond ME/CVS (patiënten, deskundigen, organisaties).
  • Aandacht voor onderzoeksontwikkelingen en het belang van zorgvuldig, patiëntgericht onderzoek.

Samengevat: ME/CVS Stichting Nederland is een patiënten- en belangenorganisatie die zich richt op betrouwbare informatie, belangenbehartiging en kennisontwikkeling om de situatie van mensen met ME/CVS en hun naasten te verbeteren.
Cbf paspoort Bekijk CBF-paspoort
Socials

Nieuws van Me/Cvs Stichting Nederland

Meer actueel rond Me/Cvs Stichting Nederland

Meer nieuws in Gezondheid Meer nieuws uit Noord-Holland